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▲喜樂證言

讓我更勇敢堅定的力量

◎撰文／劉雅嫺　攝影╱顏霖沼

我從來沒想過，
像我這樣一個「好人」，也會得到癌症。
曾經以為行善付出，能為自己累積福報，
但「無常」不會挑你是好人還是壞人，
就這麼來了。

我慶幸這十幾年來擔任志工、關懷貧戶，
體悟到「三分病、七分心理」；
我勉勵自己一定要堅強，超越痛苦，
用更堅定的步伐，
走向每個需要的角落。


個子嬌小、有著飛揚的神采，李燕雪笑著說：「在一般人眼中，我應該算是一個好人吧！」

十多年前、才二十多歲年紀，就投入慈濟志工；自覺是「雞婆」個性，她在慈善訪視工作中如魚得水。高雄幅員遼闊、當年志工人數也不多，因此從山上失明的老婆婆、到海港邊孤單的伯伯，都是她服務的範圍；有時出門一趟看個案，上山下海花上一整天，她也樂在其中，不以為苦。

每個月探視照顧戶，李燕雪一定仔細傾聽、了解每個人的需要與感受；得知那裏發生意外災難，她也會心急地了解狀況、希望能幫得上忙；甚至，看到住家附近有徘徊的落魄老人，她也熱心邀請到家中，提供一餐溫飽和實質的協助。

因為大小事全都攬的「來者不拒」個性，一度讓她差點把自家經營的早餐店，變成街友們的「免費食堂」：「先生一直很支持我做慈濟，只是有時受不了我太過『熱心』，他會在後面拉我一把。」

「多年來，我很用心去照顧和對待許多需要幫助的人，對於這些忙碌也不曾有過一句怨言，我深信以行善累積福報，命才會好。可是我真的沒有料到，無常就這樣來了……」

二０００年三月，醫師診斷出李燕雪罹患癌症。

生病，考驗誰？

「從醫師『宣判』診斷結果的那一刻，我整個人震驚得幾乎無法思考。」但李燕雪很慶幸：「我遇到了一位好醫師。醫師說生病考驗的是醫師的醫療技術，而不是考驗病人。這讓我安下心來，把病交給醫師、把心交給菩薩。」

那年五月，李燕雪住進花蓮慈濟醫院治療，手術順利完成。「我不想讓大家擔心，僅有先生知道我的病情。就連母親和孩子，都以為我是為了忙慈濟事而外出幾天。」

在她化療完畢回到家中靜養後，親友終究得知了，一一前來探視。「經過一連串治療，整個人是很虛弱的。但面對來關心的親朋好友們，我真的不忍心拒絕。我也一定要出來『給大家看』，才能讓大家放心。」

病中相見，常常都是探病的人紅著眼眶、一把鼻涕一把眼淚，反讓她這個「病人」來安慰大家。李燕雪印象深刻，曾有位朋友來看她，進門一句話都沒

說、眼淚就滴了下來。「我足足安慰她二十分鐘。當下有種錯覺：到底是誰生病？」

一直陪伴在旁的先生，在李燕雪出院返家後，拿她的「好客」沒辦法，只好交代她不要做家事、不要煮飯洗衣……李燕雪說：「生病的過程雖然痛苦，但換個角度想，有他們這樣關心、在乎我，可見我的人緣還真不錯呢！」

話雖輕鬆，李燕雪也坦承生病怎能沒有痛苦？只不過多年來訪視貧戶，看盡人間的生、老、病、死，也從中體悟到，生病的人多半是「三分病、七分心理」，擔心和恐懼會讓人變得沮喪，因而失去對抗病魔的勇氣。「所以我告訴自己，唉聲嘆氣並不會讓病情好轉，唯有積極樂觀面對，才能讓自己開心一點，也讓周圍的人輕鬆一點。」

「往前走」的勇氣

慈濟訪視志工所接觸的，多半是貧、病的苦相，李燕雪為何鍾愛這項工作呢？

「因為志工不僅是『給予』，還有更多的『得』。」她說，這些年來關懷他人的種種累積，反過來幫助她更有勇氣面對自己的病痛。

家住在高雄縣彌陀鄉的王阿公和阿婆，是慈濟關懷兩年多的個案。八十多歲的王阿公，年輕時以捕魚維生，養育五名兒女，家中經濟在當時算是相當優渥。然而，因為理財不善，加上幾個孩子相繼離家，阿公和阿婆相依為命，只能靠政府救濟金度日。

慈濟志工每月探望，也常為兩位老人家量血壓，關心他們的健康狀況。如此經常性的陪伴，讓耳朵聽不到、行動又不便的阿

婆，從原本的怕生、退縮，到現在見到人會主動打招呼，臉上更有笑容了。這種轉變，也讓阿公好安心。

其實，阿公心裏埋藏了一段段傷心往事－－大兒子在十二歲時外出討海，不幸落海身亡；在外流浪多年的三兒子，去年好不容易回家，沒想到卻發生意外喪生。老父白髮送黑髮，哀痛欲絕。

當時，李燕雪和志工們協助阿公辦理兒子後事，開導他要放下罣礙讓往生者好走、念佛來祝福兒子……數個月的陪伴，阿公總算漸漸打開心結，也明白父母和兒女之間的緣盡了，就該放手祝福。

現在，每每看見志工來訪，阿公總是輕輕一句：「好佳哉有恁！」讓志工感動許久。

在李燕雪眼中，王阿公是位令人敬佩的長者，他的年紀雖

大，依舊無微不至的照顧阿嬤，「老人家經過了那麼多傷痛，卻還是勇敢向前行，無怨地照顧著老伴，我從阿公身上學到了很多很多。」

從路邊撿回一個人

在李燕雪接觸過的個案中，有一個人曾因她的「不放棄」，重拾美滿家庭－－

身為一家之主，秋雄感到壓力沉重，加上生育了一位身心障礙兒，種種責任令他無力承擔，只好藉酒發洩情緒；常常喝得醉茫茫，倒臥路旁。著急的家人、朋友，只好三更半夜到處「撿」人。

雖然明白這樣的日子再過下去，毀掉的不只是自己的人生，連家庭都可能會賠上，但是幾度下定決心要戒酒，卻沒一次成功。

就在大家都打算放棄他時，秋雄遇上了李燕雪。她和幾位志工分工合作，不間斷地接送秋雄到大林慈濟醫院接受治療。「出關」之後，更規定他每天要打電話報告「今日狀況」。

「她是要『聽』我有沒有偷喝酒！」秋雄說，只要偷喝酒，李燕雪一聽聲音就知道。

在大家的「督促」、「脅迫」下，秋雄終於戒酒成功，並且成為志工，也不吝分享自身經驗。

看到秋雄靠著親友、同伴的幫助，走出渾噩的人生，李燕雪

很為他高興。她感同身受地表示，在孤單無助的時候，自身毅力的支撐雖是關鍵，但若有人適時表達出關心與祝福，更為重要。

「社會上有很多人，需要的不是物質上的幫助，而是心靈的依靠。」李燕雪說，十多年來訪視經驗最大的心得與發現，就是不論生活富裕與否，心靈的充盈才是一個人快樂的依據。

●

以前，李燕雪行善是想要「好命」，她從沒想過有一天會生重病：「自認不是完美無缺的人，卻從沒做過『傷天害理』之事，怎麼會得到人人聞之色變的癌症？我相信很多人在面臨生老病死的剎那，會和我有一樣的念頭。但這就是『無常』，它才不管你是好人、不挑你是壞人，就是這樣來了。」

在獲知生病那一刻，她重新詮釋人生：「如果行善真有福報，現在不但沒得『囤』，還得先拿來『抵』（閩南語，相抵消之意）。」因此，病中的她依舊在體力許可下訪視貧戶，更深切體會付出當下的快樂與充實。

「化學治療苦不苦？真的好苦。針劑打下去，全身就像火在燒……」李燕雪說，每次化療過後都要經過四、五天，副作用才會漸漸緩和；期間不但渾身無力，還會不斷噁心嘔吐，這樣的痛苦反反覆覆，苦不堪言。

「每當遭遇種種不舒服，我都會想起在訪視關懷的過程中，見過更多無奈的人生。那些燒、燙傷的病人，那些生離死別、白髮人送黑髮人的心痛……我知道『痛苦』是可以超越的。」體會到人世間有更多、更大的苦難，李燕雪勉勵自己一定要堅強，往後才能去鼓勵更多的人。

「若問我今後還想做什麼？我依然選擇繼續當個快樂的訪視志工。」李燕雪說：「訪視，充盈了我的生命，教我更懂得珍惜擁有、體會付出的感動。」

▲期待你長大

歷經破蛹之痛　蝴蝶舞翩翩

◎撰文／黃秀花　攝影／林炎煌

病毒不知何時入侵，
經歷那個高燒的夜，
活潑可愛的薆倫完全變了樣－－
肢體抽扭、意識障礙，
接著如植物人般陷入昏迷……

父母的愛如果可以看得見－－
在看著孩子發病，祈求治癒的眼神裏，
在奔波求醫、絕不放棄的堅決意志中，
在每個暗夜，為她拍背抽痰動作的上下。

毛毛蟲經過破蛹之痛蛻變為蝴蝶，
如今，
薆倫宛如翩翩飛舞在花叢間的美麗蝴蝶……


「她和你肚裏的孩子相剋，兩個只能保住一個……」

香煙裊裊的神壇裏，走投無路的夫妻倆，虔誠地請求神明「指點迷津」。當聽到乩童如此「宣布」，先生不假思索地說：「當然要救躺在醫院的那一個！」她也同意這麼做。

然而，回到家裏，想到肚子裏兩個月大的無辜小生命，她猶豫了。「真要犧牲這個孩子？」幾經冷靜思考，夫妻倆打消念頭，摒棄江湖術士之言，決定為躺在醫院的女兒積極尋求治療。

【驚懼之淚】
莫名發燒、肢體抽搐，
夜如此難眠

「女兒突然從床上坐起，一直跪一直拜，嘴裏還唸唸有詞……怎麼會這樣？你快回來啊！」

二００二年十一月二十三日深夜，六歲的徐薆倫突然從睡夢中醒來，眼睛瞪得大大的，頭部和四肢不停抽搐，還發著高燒……徐媽媽急忙打電話請還在公司加班的先生回家。

經送醫急救，醫師診斷為病毒感染引起腦膜炎，造成腦性麻痹，合併癲癇症。

在加護病房觀察期間，每天服用退燒藥，但高燒依然不止，且引發肺炎，抗生素的劑量已經調到最高，仍無法遏止病情的惡化。

「她一度生命垂危，體重掉到只剩十六公斤，也因插管引起食道潰爛，還有尿道發炎……看到她鼻腔發紅、尿中帶血，我都急哭了！」徐媽媽說。

有一天，薆倫原本搖晃的頭和因抽搐弓起的身體突然停住不動，取而代之的是全身僵硬、筋肉緊繃、表情木然而無意識，陷入植物人般的狀態。

大約三個月後，醫師告知家長：這病無法治癒。看孩子的母親懷有身孕，醫師好心建議可將孩子送去療養院。

「怎可能忍心把她送去療養院！」徐媽媽禁不住情緒激動，噙著淚水堅決地說：「再怎麼辛苦，我們都要自己照顧！」

【一線希望】
奔走求助、全天照護，
期待奇蹟出現

出院回家，薆倫仍不時發燒，一度燒到四十度半，睡冰枕、吃藥皆不見效。父母為她到處求訪名醫也求「神明」，希望能有奇蹟出現。

每天拍背、抽痰、灌食、換藥……是徐媽媽反覆要為女兒做的事，尤其每隔兩小時就必須抽痰一次，白天還好，一到夜裏，懷有身孕的她本來就難以入眠，時間一到，不得不勉強起身。

不忍妻子辛苦，丈夫總會先爬起，為女兒拍背、做復健，但每當他準備把長長的管子伸入女兒的口鼻內，一看到她眼眶裏閃著淚光，他就心軟，根本下不了手，「只好還是搖醒妻子來處理……」徐爸爸說。

對腹中胎兒愈來愈大的徐媽媽來說，全天照護女兒的工作一天比一天吃重，於是請來一位外籍看護幫忙。

一個月後，這對無助的父母帶著女兒，從台南到大林慈濟醫院，把希望寄託在推開診間門那一刻……

每月來大林看診一次的花蓮慈濟醫院林欣榮院長，看過薆倫的電腦斷層報告（ＣＴ）和磁振造影（ＭＲＩ）後，認為病況嚴重而且特殊，於是對薆倫的父母說：「我回花蓮和醫療團隊進一步研究，請耐心等我的電話。」

【改善症狀】
無論多難，我們都願意拚看看

二００三年二月二十八日，薆倫住進花蓮慈濟醫院，接受一連串治療。那時的她無法平躺，全身都是扭曲的。

「到院的第一天，院長跟我說，這麼重症的孩子，不是他一個人就可以看得好，必須會合神經科、小兒科一起治療。那一天就來了十幾位醫師，讓我很詫異。」徐媽媽說。

花蓮慈院神經內外科、小兒科及影像醫學部等共同會診。院長林欣榮表示，薆倫因病毒感染引發腦性麻痹、合併癲癇症，持續出現的頑性癲癇、多病兆症

狀，造成其肢體抽扭，甚至陷入昏迷。

考量她對藥物反應不佳，腦內又不只一處放電，不適合採用胼胝體切開術；而她的腦部放電模式及功能障礙類似巴金森氏症，因此，醫療團隊評估可在薆倫的腦內植入晶片，施以深層腦部刺激術（ＤＢＳ），來抑制腦內的不正常放電。

「薆倫的筋繃得很緊，植入晶片後可以使其放鬆。但只能改善症狀的百分之二十至三十，無法完全痊癒。」林欣榮坦白告知薆倫的父母，這項治療技術仍在實驗階段，效果尚難以預測，且健保沒有給付。

徐爸爸一時有些遲疑，但隨即說：「好！我們就來拚看看！只要能讓她身體放鬆一點、能好過一點、不那麼痛苦，花多少錢都沒關係！若不夠，我回去賣車，再不夠，我再賣房子……」

ＤＢＳ手術醫療團隊包括神經內外科醫師，以及核子醫學科、影像醫學部。薆倫的腦部植晶片手術，由陳新源醫師主刀。

醫師將小而細約零點一公分的電極，埋入腦內零點六乘零點六公分的視丘下核（ＳＴＮ），誤差範圍不能超過零點二公分。

因此，手術前須藉助磁振造影作影像的立體定位及計算座標；並以導航系統做術前之模擬，避免傷及血管、穿越腦室或重要部位。手術中則以「細胞微電位記錄」來微調，以確認最後植入靶點。

將電極植入腦內後，再於鎖骨下方安置「電刺激脈衝產生器」，內含電子記憶晶片和電池，透過延長導線伸入腦內的電極位置，傳送合適之電流量與頻率，刺激腦部的特定區域，而達到治療的效果。

植入晶片、施以電極刺激後，薆倫的狀況逐漸有了改善。最初是緊繃的手腳肌肉慢慢放鬆；接著原本斜吊無神的眼睛，也能集中聚焦；兩個多月後，眼球能轉動，開始有些知覺、會搖頭。

剛開完刀時，她曾頻頻吐舌頭、吐口水，讓父母感到驚慌；但神經外科醫師哈鐵木爾判斷，那是調電的正常反應，「打個比喻來說，就像車子的引擎不好，當然不順。要讓她再試一陣子。」

此外，因為腦炎影響，薆倫有類似「過動」的現象，發出「奇克奇克」氣音、做出奇怪動作，以及哭鬧、打人、摔東西等情緒障礙。

負責術後照顧的內科醫師辛裕隆說，薆倫的癲癇不像一般常見的抽搐大發作，而是意識障礙的小發作；醫療團隊首次嘗試以深層腦部刺激術控制癲癇、不斷調整藥物來改善她的行為障

礙，「照顧起來是戰戰兢兢，也一步步從中學習。病人真的就是我們的老師。」

【住院一百八十天】
父母心、醫師情、志工愛，
共創奇蹟

薆倫剛入院時，徐媽媽懷胎五個月，每天守候在加護病房外，就怕女兒病情隨時有變化。天下父母心，看在醫療團隊眼裏，既佩服又感動。

「薆倫的媽媽，你放心啦！在這裏我們會好好照顧她，院長帶著醫療團隊在研究，你不用煩惱，好好安胎啦！」哈鐵木爾醫師總是這麼安慰徐媽媽。

志工張紀雪見徐媽媽隻身來到人生地不熟的花蓮，懷著身孕又要照顧一個重度昏迷的孩子，每天以淚洗面，茶不思、飯不想，於是百般勸慰：「要盡量放開心情、吃點東西，才有體力照顧孩子。」因心疼這位母親的處境，志工們總會貼心拿些小點心與她分享。

「他們每天都會來哄我這個『大人囝仔』，讓我覺得很窩心。」徐媽媽說，也正是如此，她在花蓮不致感到孤立無援。

只要薆倫的病情有點風吹草動，醫療團隊都謹慎以待、盡心盡力。

「在她高燒不退時，醫師曾經一天來病房探視六次！」徐媽媽說，有時在假日看到哈鐵木爾醫師穿便服、揹著一個大包包來探視薆倫。她猜想，他一定剛運動回來，因為不放心薆倫，才又過來看一看。辛裕隆醫師也一樣，無論是什麼時間，一接到住院醫

師電話通知有狀況，他便趕來處置。

「看到薆倫的媽媽這麼有心，我們作醫師的也會受到感染！」辛裕隆醫師說，徐媽媽回台南生產、坐月子那段期間，每天早晚都會打一通電話來關心女兒的病情，有時薆倫發燒，她甚至會著急地一連打三、四次電話。

「我每天都問：『薆倫今天的狀況怎麼樣？』」徐媽媽說，她其實都問相同的話，醫師的回答也差不多，像「薆倫今天很好，進展得不錯，臉色也很好……」

儘管明知薆倫躺在床上動也不能動，病況不會有什麼明顯的改變，但出自於為人母那分掛念孩子的心，讓她忍不住一再打電話。

她說，在家裏坐月子的心情只能用「焦急」來形容，一直熬到小女兒滿月，她實在按捺不住想見薆倫的心，便請婆婆代為照顧，隻身飛奔到花蓮。

【宛如重生】
一口口學進食、一句句學說話、
一步步學走路

從二月到八月，薆倫反覆入院、出院，接受調電、癲癇監測、呼吸治療及復健等，在慈院住了半年；僵硬的身體逐漸變得柔軟，也慢慢開始重新學走路。

薆倫的復健是一條漫長的路。徐媽媽很有耐心，像照顧小嬰兒般，一口一口地餵食、一步一步攙扶著學走路，陪著她看卡通、不斷與她講話，用盡了一切心力。

薆倫本來仰賴胃造廔口灌食，徐媽媽教她用嘴喝水。最初餵她五口，她喝不到一口，練習久了，她從一百西西進步到一百八十西西，再進步到能吞嚥乾硬的食物，如餅乾、米

飯。

有一天，這臉上沒有表情、又無法表達的孩子，突然隨著電視卡通說出「尾巴」兩個字，令父母驚喜萬分。「我一直把她當作正常孩子，每天跟她說話、說一些以前的事給她聽，也不知她有沒有聽進去？沒想到有一天她真的清醒了！」徐媽媽欣慰地說。

薆倫所有的學習都必須從頭來過。徐媽媽說，薆倫看到桌子，不知道那是用來放置物品的，竟翻身躺上去；明明想騎腳踏車，卻側身而坐；一走出門，全然不懂得方向，橫衝直撞，還因此迷了路……

為了藉助同儕的刺激來幫助薆倫成長，徐媽媽送薆倫回幼稚園重讀一年。「她一會講話，我們就讓她復學，讓她和其他小朋友對話，孩子教孩子比較快。」

徐媽媽說，雖然薆倫學習程

度跟不上，上廁所也要人陪，不然就不懂得怎麼來回，「還好有老師和同學陪著她成長，給了她很大的鼓勵。她很快就學會寫阿拉伯數字和畫圖，天天都有進步！」

今年八月薆倫上小學，雖然遲了兩年，但徐爸爸徐媽媽看到她才入學沒多久就交了好朋友，與大家和樂相處，都感到好欣慰。

「我們作夢也沒想到，薆倫能恢復得這麼好！一般說來，腦部受過傷的孩子，外表會有些異樣，但診治過薆倫的醫師看到她，都驚訝地說，看不出她腦部受傷過。」徐媽媽說，不僅如此，女兒還變得更漂亮呢！

【無所求的愛】
孩子能健康長大，
我們就心滿意足了

「蝴蝶蝴蝶，生得真美麗……」八歲的薆倫又唱又跳，一襲

漂亮洋裝裙擺搖搖，卷髮亦隨之甩動，像一隻翩然飛起的花蝴蝶，動靜之中，綻放著美麗與光采。

今天是她回慈院複診的日子，看到曾經照顧過她的醫護人員和志工們，便熱情地撲向前去，來個大大的擁抱，「阿姨好漂亮！」「叔叔，你好帥喔！」的讚美，聽得大家心花怒放。

醫護人員回憶當時：薆倫意識不清地入院接受手術，漸漸地可以從病房走到護理站；不久之後，整層樓都有她踏過的足跡；接著努力爬樓梯做復健，展露笑容、跑給復健師追……到如今展現可愛舞姿。

徐媽媽說，薆倫的個性很活潑，也很愛跳舞，去學了民族舞蹈和芭蕾舞。「她記舞步和歌詞很有一套，對數字卻很沒概念。成績好不好不重要，只要她過得好、身體健康，我們就心滿意足了！」

一回到家，薆倫和妹妹玩得好起勁。妹妹很像薆倫的小跟班，薆倫在前面扭身子跳舞，她就在後面扭屁股，扭著扭著跌坐地上，引人發噱。

「幸好當時我們沒有聽信乩童的話，否則現在就沒有這個漂亮的妹妹了！」徐媽媽指著兩姊妹笑著說：「看！薆倫會牽著妹妹的手走路，兩姊妹的感情很好喔！」

一面對鏡頭，薆倫自然地把頭微微傾斜，一手插腰、一手倚在臉頰旁如花瓣開放，多麼可愛！

如果說，毛毛蟲必須經過一番破蛹之痛才能蛻變為蝴蝶，那薆倫已然是翩翩飛舞在花叢間的美麗蝴蝶……

ＤＢＳ－－深層腦部刺激術

◎撰文／黃秀花　相片／辛裕隆提供

徐薆倫是花蓮慈院為癲癇症患者進行深層腦部刺激術（Deep BrainStimulation簡稱DBS）治療的第一例。

所謂ＤＢＳ手術，是利用外科手術於腦部植入一套電極刺激系統，傳輸電流以刺激腦部的特定區域，以達到症狀控制的目的。ＤＢＳ手術自一九八七年開始施行，初期用來治療原發性的顫抖症；經研發改良，近年來適用範圍更廣，包括行動遲緩、震顫、肌肉僵硬、肌張力不全、巴金森氏症及癲癇症患者。

花蓮慈院於二００一年引進此項技術，迄今手術病例累積超過五十例，主要用在治療巴金森氏症和癲癇症。慈院巴金森氏症治療暨研究中心召集人陳新源醫師表示，ＤＢＳ手術施作程序繁複，需要尖端儀器及跨科團隊之配合，尤其術前診斷的正確與否，直接影響手術成效，不是每位患者均可適用；且這項技術可以改善症狀，無法根治疾病。

陳新源進一步分析，近兩年來，在慈院做過核子醫學科Trodate單光子電腦斷層攝影（SPECT）檢查的巴金森氏症患者，共有八百多人，其中一百八十多人住院進一步評估，實際採用ＤＢＳ手術治療的僅三十六例。「這牽涉到病人的病況如何？對藥物治療的反應好不好？必須有嚴格的層層關卡，做最審慎的評估。」陳新源說。

「除了評估的證據（Evidence）、手術的經驗（Experience）外，還

要考慮病人家屬的期望值（Expectation）。」陳新源表示，正確的診斷和手術的成功，卻不表示能符合家屬的期待，故手術前的溝通非常重要。他強調，在植入晶片、施以電極後，有些功能障礙可以在短時間內改善，但對陷入重度昏迷的病人，則需要較長時間的調電刺激及復健。

根據薆倫的術後追蹤監測紀錄影像，顯示她腦部的損傷程度相當小，大腦皮質看起來幾與正常人一樣，手術效果良好。陳新源表示，這或許與病患在急性發作期過後立即動手術有關，「發病時間若久，腦細胞死亡，腦萎縮程度就會比較嚴重，就算動了手術，回復的情況也很有限。」

截至今年八月，薆倫已「停電」半年－－不需要靠晶片放電來抑制腦部不正常放電；複診時神經內科醫師辛裕隆發現，薆倫受損的腦細胞有再生現象。「是否因為電極的刺激，有效停止癲癇發作，抑止了腦部的傷害，讓腦細胞還有發育的機會？」尚未有相關醫療研究文獻足以解釋此現象，也難以將「深層腦部刺激術」和薆倫的病況改善完全畫上等號，且暫時以「奇蹟」來作結論吧。

▲期待你長大

蘇霏安　輕快走在回家路上

◎撰文／Ari Trismana　翻譯／蔡慧真、林九川　相片╱花蓮本會、印尼分會提供

五個月前，蘇霏安來台求醫，
雙眼視力迷濛，戴著兩層帽子遮住右臉腫瘤，
怯生生地不敢說話。
五個月後痊癒出院，他大方站在眾人面前接受祝福，
還以中文唱出「一家人」。

「我想跟媽媽說對不起，讓您等我這麼久，
感恩您照顧弟弟和妹妹。」
「我要讀書，我要孝順父母，
長大後想當醫師幫人治病。」
終於回到印尼，家鄉就在不遠處，
欣賞著沿途熟悉又陌生的景物，
蘇霏安臉上的笑容更深了。

來到雅加達國際機場，四十三歲的諾絲妮拉（Rosnilah）抱著三歲幼女西法（Syifah），臉上充滿喜悅地引頸而望。今天，她帶著兩個孩子由慈濟志工陪同，前來迎接大兒子蘇霏安（Sofyan），以及先生沙努西（Sanusi）自台灣返國。

十五歲的蘇霏安，在花蓮慈濟醫院治療了五個月又四天，終於在九月三十日與爸爸回到家鄉。諾絲妮拉在機場出入口處看見孩子及丈夫熟悉的身影，迫不及待地奔上前去。

懷抱中的幼女，馬上被沙努西抱過去，諾絲妮拉緊抱著蘇霏安，眼淚隨之流下。蘇霏安的眼眶裏充滿淚水，無法言語，只能一個接一個抱著他的弟弟妹妹。

「一家人重逢，真是非常高興。」從四月二十五日出國至今，離家已經一百五十九天，沙努西說：「台灣人對我們很親切，不論護士或是志工，時時來膚慰，使我們心情安定。」

「還沒治療前，孩子變形的臉龐，以及鼻子、眼睛流出的惡臭液體，一般人看到都會作嘔。但我們抵達台灣不久，上人來探望、親切撫摸著蘇霏安。讓我感動涕零。」

沙努西表示，蘇霏安現在擁有健康的身體，希望他繼續求學的願望夠能早日實現，日後成為品格高尚、孝順父母、懂得感恩的孩子。「期望他能將慈濟、證嚴上人的關懷與幫助，銘刻在心靈深處，一輩子不忘。」

傳遍村莊的喜訊

慈濟志工簇擁著沙努西一家人，到雅加達慈濟大愛村安歇一宿。翌日上午七點十五分，一家人從大愛村啟程，返回家鄉井里汶（Cirebon）。

蘇霏安穿著黑色上衣，坐在遊覽車的最後一排；一路上，他和媽媽笑容滿面地談天、欣賞著沿途風景。他現在已經不再需要戴帽子遮住變形的臉龐了，因此將最喜愛的那頂帽子，送給弟弟Ricky。

四個小時後，車子緩緩通過一條狹小道路，路旁一位先生問：「你們從那裏來？」司機與志工異口同聲回答：「我們送蘇霏安回家！」

這個喜訊很快地便傳遍整個村莊。車子還未停妥，男男女女、老老少少已經蜂擁而來，好奇地緊靠在車窗邊。

蘇霏安首先下車，人群中交談聲此起彼落：「蘇霏安回來了！蘇霏安的病已經治好了！」蘇霏安微笑和他們一一握手。

一位村民說：「蘇霏安，你現在看起來比較胖又白。」

蘇霏安回答：「是啊，我的體重增加了十公斤。」

隨後村民們圍聚在沙努西家門前，等著他們父子道出這段時光的種種經歷。

謝謝老師，謝謝同學

回家的第二天，蘇霏安到過去就讀的學校SMPN I Arjawinangun，向全校師生致謝。

為了治病，蘇霏安放棄了國三大考；在他出國治療期間，老師、同學們常為他祈禱，並且鼓勵支持著他的家人。如今蘇霏安回來了，一一向老師們握手、親吻他們的手背，表示尊敬和感恩。

蘇霏安的同學們都已經升班了，他們擠滿教員辦公室周圍，想要看清楚蘇霏安的改變；有人甚至爬上窗邊，搶個好位置看個過癮。

幾位同學說，蘇霏安生病時的處境實在可憐，「但現在不同，他好很多了呢！」

從台灣回來後，蘇霏安無論到那裏，都有許多人喜歡親近他。「在台灣有很多人關心我，讓我不會感到畏怯。但無論如何，還是住在自己的家裏最好！」蘇霏安堅決地表示：「我要讀書，我要孝順父母、學習華語，長大後想當醫師幫人治病。」

告別花蓮　很多很多感恩

◎撰文／邱淑絹

聽到林院長說，我可以回去印尼了，這麼好的消息，我覺得很高興。
在台灣，我並不孤單，這裏的人都很好，感覺好像一家人。
我很感恩師公上人、醫師、護士、志工，和我的翻譯Sumartono（崔裕順），
在我生病治療期間，他們幫助我很多；也感恩慈濟幫助許多沒有能力的人。
回去印尼後，我要跟朋友介紹慈濟，以及慈濟對我的所有幫助。
我還要說很多、很多、很多的感恩。

——蘇霏安寫在出院前

天氣清朗的早晨，蘇霏安身著一襲藍色運動裝，腕上戴著運動表，腳穿嶄新球鞋，神清氣爽地從花蓮慈濟醫院往靜思精舍出發。一路上，他像是個活力充沛的小男孩。

歷經艱辛治療，蘇霏安終於走出崎嶇波折的生命迷宮；返鄉前一天，九月二十九日，他特別和父親來向證嚴上人告別。

上人叮嚀他：「你已經康復了，要將這分感恩心帶回國，好好念書，將來做一個幫助別人的人。」他點了點頭，領受著上人的叮嚀。

是的，我願意

十五歲的蘇霏安，罹患「纖維性再生不良」，七歲時發病，巨大腫瘤造成右臉頰日益腫大，壓迫雙眼視神經，不但視力日漸模糊，且右眼幾乎被腫瘤推擠出來，還常常流鼻血、暈倒。

父親帶著他到處求醫，從西醫到土法，甚至賣掉雅加達的房子當醫藥費，仍舊沒辦法治好孩子的病。正當絕望時，有人介紹他們向「慈濟」求助。

今年二月，在印尼雅加達慈濟大愛村義診現場，蘇霏安帶著Ｘ光片前來求診。花蓮慈院院長林欣榮初步判斷，蘇霏安的腫瘤從右前臉深入左後顱底的狀況相當少見，也很複雜，手術相當困難，需多科會診；建議可到台灣手術。

四月二十六日，蘇霏安由爸爸陪伴住進花蓮慈院；五月十三日接受長達二十一個小時的手術摘除顱底腫瘤，並進行顱顏塑型。

九月二十一日，林欣榮親自為蘇霏安拆最後一次線，並用手電筒測試他的眼力。他的右眼眨合自如，雖然看不見影像，卻能感受光線的存在，表示視神經並未完全壞死。林院長表示，若有適合的眼角膜，仍可挽回蘇霏安受損的視力。

「如果現在有眼角膜的話，你要留下來嗎？」蘇霏安毫不猶豫地對院長點頭。縱然在這之前，他已接受了大大小小的手術，擺脫腫瘤的威脅，可以順利出院；但為了重見光明，他願意再承受手術煎熬。

可惜的是，在他出院前，並沒有合適的眼角膜可供移植。

「上天幫忙，讓蘇霏安在眾人的努力下恢復健康。」林欣榮娓娓道出他的心情：「當初看到蘇

霏安的腫瘤那麼大、情況很複雜，要當場治療是不可能的。如今一關一關總算熬過來了。」

拍拍蘇霏安的肩膀，林院長說：「現在要出院了，心中也是有點不捨啦！」他用手撫著臉，將紅了眼眶的靦腆給抹了去，鼓勵蘇霏安回去後能學習當志工，隨時隨地幫助別人。

少了腫瘤，增胖十公斤

治療期間，蘇霏安的情況數度危急，在加護病房住了一個多月，幸而他擁有強烈求生意志，加上醫療團隊通力合作，才將他從生死關卡中搶救回來。

「那段期間，蘇霏安眼不能看、嘴巴不能說話，整個人好像去到很黑暗的地方。」經常協助印尼文翻譯的志工崔裕順說，他見識到蘇霏安的勇敢；而父親沙努西的陪伴更讓他看見：「那是一位父親真正的愛。」

伴著孩子遠渡重洋求診，沙努西面對人地生疏、語言不通的環境，終日無法安心。尤其是蘇霏安在加護病房期間，父子倆相隔在重重門扇之間，不能相視、無法對話，他的心情跟著孩子的病情上下起伏。「晚上獨自在宿舍偷偷流淚。有次半夜三更有人敲門，通知要為蘇霏安緊急手術；我只能在手術房外等候、祈禱……」

沙努西說，過去八年來，每當見到蘇霏安的腫瘤血流不止，或是發抖、昏迷，實在束手無策。「孩子發作的時間多在夜晚，夜深人靜中我只能祈禱上帝保佑，實在盼望有一天遇到貴人相助。」

是故，蘇霏安住院期間，無論需要接受幾次手術，沙努西完全配合。「只要醫師認為那是最好的方法，我全部都同意，只希望孩子平安度過。」

出院前，蘇霏安的身體狀況復原良好，增胖了十公斤；始終陪伴在身旁的爸爸，卻消瘦了五公斤。

蘇霏安的腫瘤得到良好治療，沙努西的白內障也在台灣得到手術醫治，對此沙努西說：「我很滿意！」

沙努西說，以前只要跟蘇霏安出去，就會有一群孩子們跟在後面嘲笑，有時還會呼朋引伴、走到那兒就跟到那兒。「現在蘇霏安的腫瘤不見了，也不會動不動就流鼻血，我真的很高興！」

慈濟再見，大家再見

自今年四月底離家至今，蘇霏安在台灣度過母親節、佛誕日、端午節、中元節、父親節、中秋節，也度過自己的生日。

蘇霏安初抵台灣時，頭上戴著兩層帽子遮掩著腫瘤，怯生生地不敢說話；如今臉龐恢復清秀模樣，他大方又自信。出院歡送會上，他以中文演唱起慈濟歌曲「一家人」，字正腔圓的聲調，感染了許多人跟著唱和起來。

蘇霏安宛如慈濟的孩子，在院治療期間，受到眾人的關懷與照顧。返鄉前夕，「一家人」這首歌，彷彿印證著他此刻的依依心境。

在感恩慈濟幫助的當兒，蘇霏安立志在返回印尼後，要當一位用功的學生，有機會還要當志工，並且在未來當一位救人的醫師。

「我好想媽媽、想弟弟、想妹妹。」回家前夕，蘇霏安說，要將滿行囊的玩具送給弟弟、妹妹，還想跟媽媽說：「對不起，讓您等這麼久，感恩您照顧弟弟和妹妹。」

由於父子倆工作、學業中斷已久，印尼慈濟志工計畫安排沙努西全家搬進雅加達慈濟大愛村，讓蘇霏安在大愛村慈濟中學就讀，並為沙努西謀職。多年前在雅加達有份好工作的沙努西，對此建議欣喜萬分，樂意接受了。

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曾經，蘇霏安說：「我不會哭，絕對不哭的。」儘管手術歷經再大的痛苦，他還是忍耐下來；然而，臨上飛機前，在眾人的擁別下，他流下了淚水。

見蘇霏安真情流瀉，耳邊響起父子倆在慈濟大學對學生分享時，唱的一首印尼歌曲－－

Sayonara,sayonara,sampaiberjumpapulang（再見了，再見了，下次再見；我正要回家）

Buatapasusah,buatapasusah（為什麼感到難過？為什麼感到難過呢？）

Susahitutakadagunanya……（難過是沒有用的……）

真摯的歌聲，時刻迴盪著。

是啊！在蘇霏安將以健康的身心，邁向人生另一旅程的時刻，離別何需悲傷？

再見了，蘇霏安。

▲期待你長大

再見莉亞與瑞秋

◎撰文／黃秀花　攝影／顏霖沼

去年六月，她們在花蓮慈濟醫院接受連體分割手術成功，
重獲「自由」、改變命運的歷程，登上菲律賓各大報頭版，還獲得總統接見。
今年九月下旬，醫療團隊與志工熱切地把兩姊妹盼來了，
這對兩歲雙胞胎回慈院複診，一會兒咧嘴哭鬧，一會兒蹦跳嘻笑，
活潑而調皮的一舉一動，都是眾人關注的焦點……

返鄉一年多後，瑪莉塔（Marieta）帶著女兒莉亞（Lea）和瑞秋（Rachel），在慈濟志工陪伴下，回慈院複診。

九月二十四日一下飛機，踏上闊別一年又一個月的花蓮土地，這對兩歲雙胞胎姊妹感覺有些「生分」；尤其看見院方接機的隊伍，包括醫護人員與志工，人人熱切伸出雙手準備擁抱－－一個用哭泣表達驚慌不安，另一個揉著惺忪睡眼，賴在瑪莉塔懷中，不讓任何人碰觸。

一直到進了慈院大廳，看見「佛陀問病圖」，兩雙烏亮的眸子方才定住、四隻小手也停止打鬧，注視良久後，才又像搜尋什麼似地觀看四周流動的人潮。

莉亞慢慢找回熟悉，在病房內跑跑跳跳；而瑞秋呢？她還沒適應環境，在哭鬧中讓護士為她戴上住院病患辨識手圈、測量耳溫和身高體重。

「瑞秋，八點一公斤；莉亞，八點四公斤。身高都八十公分。」護士一宣布，眾人都有些失望－－兩人只比去年出院時增加一公斤，身高也沒增加多少；比起兩歲同齡的孩子平均體重十二公斤要輕得多。

兩姊妹臉上不時掛著兩行鼻涕，顯然感冒了。瑪莉塔說：「要來台灣的前幾天，發燒到三十八度，有帶去看醫師、吃藥。現在已經好一點了。」

另一個眾人關切的問題是：孩子圓嘟嘟的臉蛋怎麼都不見了？看起來又黑又瘦像「消風」……瑪莉塔無奈地說：「住在深山裏，物資缺乏，連要買個鹽巴都得跑到很遠的市集才買得到。加上天氣溫差變化大，孩子常生病。」

從一歲到兩歲之間

去年元月，不到一歲、肝臟相連的莉亞和瑞秋到馬尼拉兒童醫院就醫時，被正在關懷貧困個案的菲律賓慈濟志工李偉嵩發現；得知這個家庭每天收入僅菲幣五十元披索，負擔不起一百多萬披索的分割手術費用，即使有慈善團體幫忙募款，分割手術的黃金時機卻逐日流逝。

經台灣、菲律賓兩地慈濟志工的協助，連體嬰四月來到花蓮慈院、六月二十八日完成分割，經過近兩個月的復健學習，八月二十日出院。這也是慈院首例連體嬰分割手術。

十三個月後的今天，是小姊妹出院後，首度回到台灣複診。

經抽血、Ｘ光及電腦斷層（ＣＴ）檢查，花蓮慈院副院長、分割手術醫療團隊總協調張耀仁宣布：莉亞和瑞秋的胸腹發展健全，手術傷口已癒合，肝臟分割後各自都已長回適當的大小，也無腹部疝氣的問題。

此外，兩人身體相連時，因拉扯而造成的凸胸（俗稱「雞胸」），並未影響呼吸及循環系統，情況會隨著她們生長發育慢慢改善，多做擴胸運動會有幫助；若要動矯正手術，十歲左右是比較恰當的時機。

這樣的檢查結果，讓大家都很滿意！懸念一年的心，總算放了下來。

一聲電話鈴響的「默契」

去年八月，她們母女三人回馬尼拉後，菲律賓慈濟志工為瑪莉塔的先生安迪安排一份打掃工作，也讓這家人住進志工錢小進的工廠宿舍。馬尼拉崇仁醫院接手莉亞和瑞秋的術後照顧，包括傷口處理、生長發育觀察與復健，訓練其身體肌力及對聲音、顏色的辨識力。

然而，今年二月安迪的母親

罹患腎臟病，病況危急；孝順的安迪決定帶著家人搬回家鄉卡林佳（Kalinga），以便照顧母親。家鄉距離馬尼拉有十六個小時的車程，莉亞和瑞秋的就醫以及安迪在馬尼拉的工作，都因此中斷。

返鄉時，慈濟志工給瑪莉塔菲幣一萬多披索（約台幣六千元）作為家用；志工李偉嵩並送給瑪莉塔一支手機，要她若有需要就聯絡慈濟。

考量到瑪莉塔付不起電話費，李偉嵩和她約定好，會定期傳簡訊問候，如：「生活過得如何？」「孩子會走路了嗎？」「丈夫的工作怎麼樣？」瑪莉塔看到短訊後，再到收訊情況較好的地方回電；回電時只要響鈴一聲就掛斷，再由李偉嵩回撥。

夫妻倆在家鄉回歸田園生活，就著一小方農地種些稻米、豆子、蔬菜；有時去撿些樹藤，賣給商人做竹籃。

這些收入要養活一家包括公公婆婆共六口人，如果節省一點花用，生活還算過得去；偏偏莉亞和瑞秋常生病，雖然都是咳嗽、流鼻水等小毛病，但每次帶去看醫師，醫藥費和交通費就得花去不少錢。慈濟資助的錢很快就用完了，必須向人借貸。

瑪莉塔說，慈濟志工對他們實在很好，她心裏老想著「欠慈濟太多了」而覺得過意不去；因此，明明生活過得窘迫，仍不願向志工吐露太多。直到八月間家鄉遭颱風侵襲，農作物全泡湯，生活再也過不下去了，她才打電話向李偉嵩求援。

居住鄉間，就醫、就業諸多不便，長期下去也不是辦法。於是在慈濟志工幫忙下，一家人今年九月再度回到馬尼拉，安迪被安排在慈濟環保站工作，也在附近租了房子，方便一家人展開新生活。

寶貝疼寶貝

故鄉在菲律賓的慈院小兒科醫師陳瑞霞，盼了一年終於盼到莉亞和瑞秋回來，特別為她們準備了新衣服和鞋子。只是沒想到兩姊妹長胖長高的程度不如預期，新衣服一套上去，顯得有點大。

九月二十七日一大早，瑪莉塔幫兩姊妹洗完澡，換上一套新衣服－－滾花邊的上衣配上碎花小短裙，打扮得漂漂亮亮的，因為今天要去慈濟小學。

慈幼社小朋友拿著色彩繽紛的汽球在校門口迎接，唱著「走！走！走走走！我們小手拉小手……」莉亞和瑞秋像小公主一樣，受到眾人的簇擁歡迎。

一登上大禮堂講台，她們天真調皮的性情完全顯露，一舉一動都引來台下笑聲連連。慈小校長楊月鳳頒給兩人象徵榮譽校友的獎章

和自製的中國結，並表示，慈幼社同學捐出的零用錢一萬多元，已交由菲律賓慈濟志工，作為兩姊妹未來的教育基金。

瑪莉塔也站上台，對慈小小朋友說：「我不知如何表達內心最誠摯的謝意，感謝各位小朋友的關懷及寄卡片到菲律賓鼓勵我的孩子，真的很謝謝你們！」

瑪莉塔真誠地說，慈濟不但為莉亞和瑞秋分割成功，志工們還持續對他們一家人關懷和照顧。「我希望能透過女兒的例子，讓慈濟善行廣為人知，並幫助更多和我們一樣貧窮的人。」

說再見，相見不會太遙遠

頑皮的莉亞和瑞秋，有時會繞著病房的窗簾玩捉迷藏，有時兩人互摸臉頰、頭頂著頭；有一次莉亞還用家鄉話向瑞秋要橡皮筋綁頭髮，瑞秋偏是不給，兩人互不相讓，大戰一觸即發。

「這兩個孩子實在太調皮了！」瑪莉塔說，在家鄉卡林佳生活期間，夫妻倆忙著農作、料理家務，只好把孩子托給小姑的十一歲女兒幫忙看顧，有些生活習慣、禮貌沒辦法好好教導。「說好話、處罰，我都用過了。只希望搬到馬尼拉後，可以全心全力教養她們。」

看到瑪莉塔在病房為了照顧兩個孩子，忙得團團轉，兒科護理長呂基燕很能體會她的心情，想到自己過去拉拔三個孩子長大的過程，至今記憶猶新：「孩子一使起性子來，是講不通道理的。我一個接一個帶就覺得很辛苦了，更何況瑪莉塔同時要照顧兩個孩子，真是難為她了！」

雖然這次台灣行只是短短五天，瑪莉塔很高興能再見到一些熟悉的人，包括證嚴上人、以及當初給予妥善照顧的醫護、志工團隊。能和這些人說說心內話，重溫像家人般的感情，尤教她不

捨離去。

母女三人搭火車離開花蓮前，陳瑞霞醫師特地到車站送行，準備了奶粉和衣物讓她帶回去。面對眾人的盛情，瑪莉塔僅能以微笑和擁抱來表示感謝，半晌說不出話來。

不論在菲律賓或台灣，相信莉亞和瑞秋都會受到眾人的眷顧，「等回到馬尼拉，一切安頓妥當後，志工會常去陪伴、教育孩子，讓她們在充滿愛的環境裏長大。」志工李偉嵩的承諾，也是瑪莉塔和所有慈濟人的願。