《相見那一刻》

呂秋慧和楊文孝

◎撰文/李委煌 攝影/顏霖沼

一件白色T恤搭配黑色長褲,膚色黝黑的楊文孝帥氣地出現在台上;呂秋慧在台下望著,泣不成聲,氾濫的淚水早模糊了視線。

「現在請受髓者上台--」司儀的話甫落定,呂秋慧急奔上台,緊緊擁住這位「救命恩人」。楊文孝拍拍她的背,親眼見到「她是健康的」,兩年來的掛慮,此刻已全然寬了心。

接受骨髓移植後的呂秋慧,膚色黑多了,原本O型的血液,也轉

變成與捐髓者相同的B型;從小就是「黃毛ㄚ頭」的她,新生的微卷秀髮又粗又黑;不僅如此,毛細孔也變粗……這些日子以來,她看著身體特徵的變化,不時拼湊著這位捨髓相救的「恩人」形象。

眼前一頭濃密卷髮、體格健壯的楊文孝,完全符合呂秋慧的「猜測」。巧的是兩人同齡,她為人母、他亦已為人父,聊起髓緣牽起的往事,別有一番相惜相知的默契。

楊文孝捐髓,不僅救了呂秋慧,甚至救了她整個家庭。呂媽媽緊握著楊文孝的手,開心得合不攏嘴,她難得化了妝,緊緊跟著女兒來到花蓮,就是為了謝謝他。

楊文孝提前一天抵達花蓮,那晚蘭寧颱風剛輕撫過台灣;他笑笑說,捐髓那天一樣是颱風天,他對花蓮的記憶,就是有骨髓、有颱風。

楊文孝生平第一次全身麻醉、進手術房,就是為了捐髓給呂秋慧。「因為我不希望再有家庭傷痛破碎……」他說起九年前,太太腹中六個月大的胎兒還未出生就離開人世,讓夫妻倆自責悲傷不已。

強忍傷慟,夫妻倆將嬰兒大體捐給醫院作解剖研究,希望能有所貢獻。也因此,楊文孝認為當年喪子,之後得緣捐髓救人,或稍可彌補遺憾。

捐髓後,只要到醫院看病、或聽見救護車鳴笛經過,楊文孝夫妻常會掛念起受髓的病患,「不知『他』現在好不好?」兩年來他們只有一個小小心願:「祝福『他』身體健康,以再造的生命造福更多人。」

現在,楊文孝把對「他」的祝福,親自獻給「她」。

▲主題報導

我給了他,他也給了我

◎撰文/劉雅嫺 攝影/顏霖沼

一個人罹患血癌的機率是多少?
患者身體狀況得以接受換髓的機率又是多少?
台灣兩千三百多萬人口,可以且願意捐髓的機率又是多少?
所以,骨髓捐贈不只是「萬分之一」的機會,
而是千萬、萬萬分之一
難以估計的機緣所成就。
我給他的,只是百分之四點四濃度的骨髓;
他給我的,是榮譽,
是用再多的金錢也換不來的--
一生難忘經歷。

--工程技術人員.李俊典

二000年五月十七日清晨,空調控制下的恆溫。

坐在輪椅上,護士推著他穿過似乎沒有盡頭的長廊,經過的每個人好像都盯著他看似的,用眼神猜測:「這個小夥子看來很健康,到底是怎麼回事?」


總算到了手術房,那兒的空氣似乎更冷了。躺在手術台上的他,一句話也不敢多問,心裏直重複著一個問題:「真的要開始了嗎?」

眼前的一切是那麼不真實,那種自己沒辦法掌握或處理,那種下一步不知該怎麼踏、就只能「任人宰割」的無助,讓他更為不安。

還好他並沒有時間思考更多,就沉沉地進入麻醉後的飄飄然裏……

十七歲的我,只想助人

「當你有辦法走路,卻得坐在輪椅上,那種心情是很微妙的。」李俊典這樣說著。他就是那個等著「任人宰割」的慈濟第兩百七十四例捐髓者。

聽著俊典傳神地形容四年前捐髓前的那一刻,大家彷彿也嗅到了那種寂寞的空氣穿透,畫面格外清晰地一格格播放。

當時不過才二十出頭,俊典理所當然認為自己可以應付一切--捐髓不過是小意思,那需要家人陪同?沒想到真正面對的時候,還是會有那麼一些些的不自在。

「那時才覺得,如果有親人或熟悉的人在身旁,應該會踏實許多。」俊典為這段難得的孤獨,下了個註解。如今回想起來,好像還能感受到那股忐忑,但他卻很慶幸在那當下的堅持。

參加驗血活動那年,俊典才十七歲,對捐髓並不十分了解,僅知道能幫助別人,就接受了同學的邀約,欣然前往。「抽血的那一剎那,我就有預感會配對成功。那就像是『平時怎麼抽獎都不會中,但就是為了中這個』的感覺。」

四年後,俊典走出校園,正在服替代役,果真接到了初步配對相合的通知。志工來電那天,他正巧休假在家,聽完志工一大串的描述與告知後,他只傻傻地問了句:「這是真的嗎?」才宛若驚醒般恢復正常思考。

家人陪我一起經歷

和俊典一樣爽快應許的,還有李爸爸。對於兒子要捐髓這件事,「我沒有第二句話就答應了!」他瀟灑地說:「人的一生中,能有機會去捐髓救人,實在很難得,我當然全力支持。」

在李家的觀念裏,總認為能幫助別人,就應該盡己所能,而且不必要求什麼回報。

儘管如此,李爸爸還是和天下父母一樣,擔心兒子捐髓之後會不會有什麼後遺症?但他永遠記得在電視上看過骨髓捐贈宣導所傳遞的一個觀念:「捐髓無損己身,卻可以挽救血癌患者的生命。」

李爸爸對兒子捐髓「義無反顧」的態度,也帶動其他家人的支持。關懷過無數捐髓者的志工羅千枝表示,他們經常遇到要說服捐髓者家人的情況,「從沒遇過這麼容易的。」

羅千枝回想,當時俊典正在高雄當兵,要進行第二次檢驗確認時,他們相約了一個俊典放假的日子去抽血。羅千枝原本要去家中接他,俊典卻說不用麻煩,自己會前往。「那時我還有點忐忑,擔心俊典會不會不來呢?」

沒想到,她看到的是俊典一家人全部出動的景象,包括:爸爸、媽媽,還有哥哥、姊姊和姊夫。

「從沒遇過這麼多家人陪同的捐髓者!當下我很驚訝,更高興俊典的家人都願意、也陪同他一起來經歷。」羅千枝感動地說。

我是自願,不用拜託

家人的支持,是鼓勵俊典捐髓的一大動力,但對他而言,有一個震撼的畫面一直盤踞心頭。

那是好幾年前的母親節,電視新聞報導嘉義飛往花蓮的班機一位難求,那時有位捐髓者必須趕到花蓮捐贈,「當有一個候補的位子空出,大家都明白,錯過了不知得等到什麼時候。慈濟志工連忙向大家請求、甚至下跪來拜託,求大家先讓給捐髓者……」

俊典說,那一幕令他永生難忘;後來當他配對到了,便一再提醒自己:「我不需要志工們這樣來拜託我。」

志工們帶給俊典的,還有更多感動,那是在他捐髓後才有的體悟。

當時手術麻醉藥效還沒全退,俊典有些反胃想吐。「當我一出現打嗝想吐的動作,志工居然想都沒想就伸出雙手要來接……」被這舉動深深震驚的俊典,只想著:「我不能這麼做!」硬是逼自己忍住;直到志工有事轉身離開,他才全數吐了出來。

體力尚未恢復的他,剛開始也沒力氣坐著吃飯,「是志工一口口餵我吃的。」俊典說,要一個二十多歲的人,讓五、六十歲的慈濟爸爸媽媽餵吃東西,實在有些難為情;但心中那分感動,讓他覺得捐髓後稍稍痠麻的不適,也都不算什麼了。

俊典覺得自己真的很幸運,能夠被大家這樣呵護著,他直笑說:「所以有人問我捐髓是什麼感覺?我都說:是去當少爺!」

「最高紀錄」保持者

俊典的捐髓過程可謂「一波三折」,總共取消了三次,都是因對方身體狀況不佳而延後;每一次的延期,都讓俊典既無奈又不安。

「我的健檢報告顯示自己身體不是頂好,又因為當兵不方便回家『補』,所以每一次的延後,都讓我的心情再次受到震盪。」俊典說,

他只能強迫自己多吃、多運動、作息正常。

雖然有些波折,但俊典半年後總算如願以償捐出骨髓。一路走來,他說遇到很多貴人成就,軍中長官就是其一。

由於俊典是實施替代役的第一期士兵,長官翻遍規章,沒有符合俊典捐髓可適用的請假條款,因此特別行文到內政部;沒多久公文批下,相關單位修訂了條文--俊典得以依規定提出申請,而且放的還是「榮譽假」。

唯一讓俊典感到有點「惋惜」的是,捐髓期間他正好在當兵,所以並沒有享受到「傳說中」志工媽媽的燉補。

不過捐髓之後,羅千枝等志工特來家裏拜訪,讓李爸爸印象深刻,「他們帶來一顆大西瓜!好大顆,吃了一個星期還吃不完。」聽著李爸爸的語氣,似乎還感受得到志工們的熱情呢。

捐髓過程中,還有一件事令他「想起來就會偷笑」:「我可是目前捐髓者中,骨髓幹細胞濃度(密度)最高紀錄保持者!」

大部分的捐贈者幹細胞濃度都是百分之二點多,在俊典

之前,最高的濃度是百分之二點八,但他檢測出來居然高達百分之四點四!

俊典信心滿滿地說:「李政道博士告訴我,我的受髓者活下去的機率很高!」

依規定,捐贈一年內捐受雙方不得曝光,因此俊典無法得知受髓者狀況,讓他掛心了好久。終於在捐贈一年多後,骨髓中心人員來電詢問他的近況,他「順便」問了關於受髓者的點滴。

「他們也沒有透露太多,只告訴我受髓者目前健康存活。那一刻,我才覺得終於完成了!」對俊典來說,「使命」到此時才真正的告一段落。

讓我付出,是給我福分

「如果當年慈濟沒有承擔這個使命,就算需要的人離我們近在咫尺,我們也不會知道,更別說有機會去救他。」能有機會捐髓救人,俊典說他最感謝的是證嚴法師。

當確定能夠移植的時候,他的心中更有著深刻的感受,「全世界,目前知道的人當中,只有我能救他。」就是這分信念,讓他毫不退縮,不去考慮會不會痛?怎麼捐?後續會不會有影響?而能勇往直前去付出。

「我經常捐血,想說捐髓的針頂多是粗一點而已。」俊典說:「後來才知道,針不是『粗一點』,而是最粗的那種!」

笑聲甫落,他又說道:「我覺得骨髓捐贈不只是萬分之一的機會。」

他請大家試想:一般人罹患血癌的機率是多少?患者身體狀況得以接受移植手術的機率又是多少?台灣兩千三百多萬人口,可以且願意捐髓的機率又是多少?

「每一個環節真的都是難以估計的機緣,才得以成就自己這一點小小的付出。」他認為,今天之所以能經歷別人沒經歷過的,就是這

千萬或萬萬分之一的牽繫所堆砌成的。

俊典又以「救人一命,勝造七級浮屠」來解釋。浮屠到底是什麼?他也不清楚,「不過,如果那是上天給你的某種福報,那讓我付出的人,正是給我這種福分的人。」

腦筋動得快的他,還引出一個令人「驚豔」的聯想,「捐髓,其實是預留了一個你永遠也買不到的保險呢!」

怎麼說呢?俊典解釋,因為誰也不能保證,今日捐髓的人會永遠健健康康。「今天他需要你,改天搞不好換你需要他呢。」雖然不知道這個「保固期限」有多少年,但這就是一個求也求不來的緣分吧。



俊典曾經是家中最讓父母操心的孩子,從以往父母期待他「以後不會變壞就好了」,到今天能夠有這種「表現」,李爸爸說他感到相當安慰。

「看到別人需要幫助,而你可以伸出手來救他時,我想那當下任誰都會伸出手,那就是一種人性的本能吧。」李爸爸的一席話,也說出了俊典的心聲。

再回首骨髓捐贈這一條路,俊典表示他只想對受髓者說:「若問這當中,我給了你什麼?而你又給了我什麼?我想冥冥之中早就已經安排好了,這就是我們之間的緣分吧!請您一定要勇敢,活得健康快樂。」

俊典的話突然有些深奧,到底「我給你、你給我」了些什麼?他先是輕笑地說:「我給他的,是百分之四點四濃度的骨髓。」轉而嚴肅又認真地下了一個結語:「他給了我榮譽,以及別人用再多金錢也換不來,一生難忘的經歷。」

⊙查詢骨髓捐贈事宜或捐髓驗血活動時間表,請洽慈濟骨髓幹細胞中心。

電話:(03)8561825轉3517
網址:http://www2.tzuchi.org.tw/2004/tc-marrow/ma-foreword/menu1.htm

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▲慈濟道侶

阿嬤帶大的建中新生

◎撰文/邱蘭嵐 攝影/林炎煌

考上建中後,我會用功讀書;
我喜歡電腦,以後想當電腦或資訊工程師。
阿嬤說,不管我以後想做什麼,
一定不要忘了曾經幫助過我們的人,
等到有機會、有能力時,也要去幫助別人,
這樣才不會辜負大家對我的期待。

--簡銘傑

「別人念書他住院 癌童簡銘傑小四才上學 二八三分上建中」

「五歲血癌 失學三年 學測二八三分 父過世母改嫁 阿嬤拉拔長大 大班到小三 幾乎都住院 老師當家教 慈濟也幫忙」

……

翻看這些日子的新聞剪報標題,我問簡銘傑:「當大明星的感覺如何?」

「那有?還不是一樣。」面前這位身高一七三、近視卻不愛戴眼鏡,長相清秀、不脫稚氣的大男孩很酷地回答我。

簡銘傑今年七月自台北五常國中畢業,九月就要以第一志願進入建國中學就讀。最欣喜的,莫過於他的阿嬤簡陳雪娥。

簡陳雪娥圓圓的臉、圓圓的身材,笑起來含羞帶怯,待人誠懇古意。對於旁人一聲恭喜,她說:「現在考上好學校,也要看他日後有沒有用心念。路,還很長咧!」這句話有點「教條」,卻聽得出她內心的欣慰。

可愛洋娃娃 遇見生離死別

銘傑出生於一九八九年七月,除了有嚴重的新生兒黃疸症,也被診斷出患有「葡萄糖六磷酸鹽脫氫鋂缺乏症」,即是俗稱的「蠶豆症」,這是一種先天性代謝異常疾病,當身體接觸到某些特定成分或化學藥品時,紅血球很容易發生溶血反應,所以需要特別用心照料。

當時,銘傑的爸媽從事服飾中盤供應商生意,工作非常忙碌,因此將才出生六天的他託給阿嬤照顧。第一次升格作阿嬤的簡陳雪娥,為了讓孫子能盡快去除身上的黃疸現象,每天晨起把他抱到陽光底下作「日光浴」,直到黃疸症狀完全消除。

在阿嬤的細心照料下,銘傑長得白白胖胖的,尤其那雙又圓又大、又黑又亮的眼睛,總令人忍不住稱讚他長得「好像洋娃娃,好可愛!」

銘傑四歲那年的一天早上,爸爸騎機車上班途中出車禍,肇事者逃逸,等到被路人發現、送醫,已呈腦死狀態,五天後往生。

銘傑的阿公疼子如命,難忍白髮人送黑髮人的傷慟,每天哭到忘記吃藥,憂傷過度引發腦中風,長年住在安老院療養。而銘傑的媽媽也再婚,離開了簡家。

本以為人生的厄運到此總該

結束了,怎料,六歲的銘傑因身上常有不明原因的瘀青,檢查後發現罹患了「急性淋巴性白血病」,也就是俗稱的「血癌」。

阿嬤一聽到這個結果,跌坐在椅子上,一哭就哭了兩個多小時。「原本過來要安慰我的護士,得知銘傑無父無母的身世、如今又患重病,也難過得陪著我哭。」九年前的那一刻,簡陳雪娥記憶猶新。

銘傑只是個幼稚園都還沒畢業的娃兒,但人世間的生離死別全讓他遇上了。

生命危脆 幾度掙脫死神手中

第一次住院作化療,可愛的「洋娃娃」頭髮全掉光了,銘傑看著鏡子裏的自己,號啕大哭,也把阿嬤的心哭得破碎。化療期間,銘傑多處於昏睡狀態;如果精神不錯,阿嬤就會推他出去曬曬陽光。

多次的併發症與感染,讓銘傑徘徊在生死關卡。有一次細菌感染,嘴巴破皮,住院七十八天,每天兩手都要注射五支不同的藥劑;還有一次得到急性腸胃炎及水痘--這是血癌患者很害怕的,因為致命率相當高;還有一次發高燒到四十一度後休克,雙手指甲都黑了……幸有醫護人員全力照顧,才把他從死神手中搶救回來。

銘傑的食欲很好,一天至少

要吃上六餐,加上服用類固醇,身材腫得像大氣球一樣。他對藥物很敏感、很抗拒,每次要服用預防感染的藥物時,總要兩、三個大人把他捉住、逼他吃下去。直到現在他回台大複診時,主治醫師周獻堂還清楚記得他當時的叫聲,笑說:「真是嚇死人了!」

每次陪銘傑作化療、守著心電圖「看電波」,都讓簡陳雪娥提心吊膽,吃也吃不下、睡也睡不好,曾經在短短幾天內瘦下九公斤。加上長時間在醫院「守」著銘傑,陪病床睡久了,姿勢不良造成骨刺的毛病,讓身子骨本來就很不好的她,到現在還常為此所苦。

簡家的經濟靠銘傑的大伯駕駛遊覽車支持著,雖然銘傑有健保,但醫藥費還是必須向人借貸才夠。當祖孫倆正經歷人生最殘酷的考驗之際,慈濟人出現、扶了他們一把,讓他們的生命有了轉機。

簡家成了慈濟照顧戶,每個月收到經濟補助;志工更三不五時到訪,給予鼓勵與安慰。這對外表堅強、內心卻苦不堪言的簡陳雪娥來說,支持著她勇敢往前走。

阿嬤的心願:從照顧戶變成助人者

從小學入學第一天直到四年級上學期,三年時間,銘傑過著一週住院作化療、五天在家休養的日子;註了冊、開了學,卻從沒踏進學校一步。幸有醫院社工人員、五常國小林雯如老師和同樣任教於該校的慈濟委員駱純美,時常來為他加強功課。

銘傑在三年的治療後漸漸好轉,只需每四個月回診一次。簡陳雪娥記得第一次帶他回學校上課,經過榮星花園,他頂著稀稀落落的頭髮,高興得邊走邊「打拳」;看著孫子這活潑的模樣,

她開心地為他拍下幾張相片。

「不過,因為長期吃藥的關係,銘傑的記憶力減退很多。第一次考試考得很不理想,他一看到成績後放聲大哭,連導師都和他一起哭……」

社會上點點滴滴的愛,讓簡陳雪娥曾經跪在菩薩前發願--如果孫子的病情能有效控制住,就要帶他一起作慈濟志工。因此當銘傑恢復正常作息後,她不僅主動要求停濟,並接受慈濟委員培訓。

「因為孫子的病情穩定,讓我可以放心地利用時間來回饋社會、與眾生結好緣。最重要的是,讓我從慈濟照顧戶,變成可以幫助別人的慈濟委員。」今年六十八歲的簡陳雪娥說。

因為「慈濟情」溫暖了簡陳雪娥那段悲慘歲月,所以她更把握「慈濟緣」--環保、助念、關懷獨居長者等慈濟活動都不錯過,「因為我聽上人說:分秒不空過,步步踏實做啊!」

祖孫做環保 「付出好幸福!」

乖巧聽話的銘傑,從小學五年級開始即利用假日與阿嬤一起做資源回收,有時也會號召同學參與。「阿嬤教我要多做公益,回饋給需要幫助的人,所以我要多做慈濟。做環保其實很簡單,一點都不會累;而且看到阿嬤開心,我就開心!」

已經進入青春期的銘傑,有時候會因為阿嬤管教太嚴而和她頂嘴,但過不了多久,態度先軟化的一定是他。我常看到銘傑附在阿嬤的耳邊講悄悄話;熟識這對祖孫的人都知道,銘傑非常依賴阿嬤,兩人的感情很親密。畢竟,世界上要能一人兼作爺爺、爸爸、媽媽身分的阿嬤沒幾個。

日前淑培師姊送了銘傑兩本《靜思小語》作為考上建中的禮物。我問他對那一句靜思語最有感受?他耍寶地說:「有一句字數不多又好記,就是『能施與的人,比受施的人更有福』。」

突然,他充滿稚氣地說:「七歲的時候,阿嬤有帶我去見師公,我覺得師公好偉大,就像菩薩一樣。現在,我如果有心事,會偷偷對著師公的照片說喔!」

曾和慈濟人去關懷獨居長者的銘傑還說:「他們無依無靠,真的很可憐!比起來,我有這麼多人愛我、疼我,我是幸福的人!」

阿嬤在一旁補充:「是啊!師姑、師伯都好疼他,因為他不

只是大家的好幫手,平常在家也會幫忙燒飯、洗衣,自動自發念書。」



「如果有一天阿嬤老了,你會怎麼辦?」

「我會當阿嬤的左右手,照顧她。」

當銘傑說完這句話,我轉頭看看他的阿嬤,臉上湧現羞怯的笑容與很多滿足、感動的表情。

「進建中後有什麼打算?以後想做什麼?」

「我一定要用功讀書。伯父希望我以後讀電機,但我喜歡電腦,希望以後當電腦或資訊工程師。」銘傑坦率說著。

「不管他做什麼,只要他不要忘了幫助過我們的人,等到有機會、有能力時,也要去幫助別人,不要辜負大家的期待就好了……」阿嬤對自小在眾人呵護下長大的銘傑,只有這個單純卻深切的期望。

如果說是簡銘傑啟發了簡陳雪娥的善念,不如說是簡陳雪娥改變簡銘傑的人生、引發他的善心。「知足、感恩的人最有福!」我心裏升起這樣的感動與感觸,也衷心祝福這對祖孫。

▲期待你長大

祝福平安,蘇霏安!

◎撰文/邱淑絹 攝影/林炎煌

《沙努西.寫在蘇霏安手術前》

是上帝的信仰在幫忙。

一九八七年七月六日,是我結婚的日子。一年後我們還沒有孩子,醫師說太太的子宮長了東西,一定要接受治療。

經過二十次治療,太太懷孕了,但懷孕三個多月就流產了。六個月後再度懷孕,醫師說胎兒不穩,開藥幫她安胎。


一九八九年七月二十一日,我們可愛的孩子出生了,我們幫他取名為蘇霏安.蘇瑪那。

四歲以前,蘇霏安時常生病,有時一點點發燒就會兩眼上翻,全身抖動;五歲開始常常流鼻血;七歲時,醫師檢查說孩子有眼疾;八歲時,醫師為他做了X光檢查,看到結果,我和他媽媽都很驚訝--他臉上長了腫瘤。

那是一九九七年,七月剛動完手術,蘇霏安說身體仍不舒服;醫師又發現他有鼻竇炎,

十月再次動手術。

手術後,他的呼吸不是很順暢,而且鼻子還是會突然出血。我問醫師:腫瘤是否都拿乾淨了?醫師說很乾淨了,呼吸很快就會恢復正常。這個答案讓我放心,也定期帶孩子回診。

一九九八年,雅加達很糟糕,有很多不好的事發生。很多大樓被燒毀,我上班的地方也被燒了,那時雅加達到處是一片火海。聽說是政變,總統被迫下台。這事我不明白,我只是個小市民。

此後,我沒有了工作,決定回鄉下。我不再常常帶孩子去看病,因為我沒有錢付醫藥費。我們去看傳統醫療,但上帝還沒決定要把孩子的病治好。我接受這個考驗,為自己和孩子祈禱,決定帶他去印尼最大的醫院看診。

我沒錢付費,但上帝的信仰幫助了我們。不久之後,有人告訴我和太太可以去一個基金會求助,那是我第一次聽到「佛教慈濟基金會」。

在慈濟位於雅加達的會所裏,我見到一位Lulu小姐(志工楊碧露),她叫我們帶兒子去大愛村的義診中心。我們去了,有一位我們不認識的醫師,說要帶這個孩子去台灣治病。

我和太太很感動,也很高興。但是,要去別的國家治病,一定要有許可及證件,這些都是我們不懂的。慈濟人很好,幫我們辦好護照、簽證……

啟程去台灣之前,省政府健康部門的人都來了,他們說,這是很奇蹟的事情。

印尼記者問我:「那是什麼基金會?」我回答:「是慈濟。」

記者問:「是真的嗎?他們真的要幫忙?」健康部門的人也問我相同的問題。

我說:「一切都是真的,因為簽證都在辦了。」



二00四年四月二十五日,星期日。

上午十一點,慈濟志工來接我和蘇霏安去雅加達機場。抵達台灣已是晚間七點,有很多人在機場歡迎我們。我和兒子被帶到一位志工家裏暫住一宿,第二天再坐飛機到花蓮。

一路上,有很多志工幫忙。到了醫院又看到很多人正在等待著我們……讓我很驚訝。雖然我們是受幫助的人,但大家都很熱烈地接待我們,好像與我們認識很久了。

有人跟我介紹院長、醫師還有其他人,大家都很友善、很溫暖,好像是我的家人,我心裏很高興、很感動,有想哭的感覺。

在這裏,我不會感到悲傷和難過;台灣的醫師很有耐心,也很親切,願意去幫助更多無法承擔自己病痛的人。

希望我們此行能夠成功,完全治好孩子的病。

阿門!

4.26 從印尼到台灣

我心中感到悲喜交加、很感動;
想不到竟有人願意幫忙,解除我的病痛。
也許是上帝的安排,使我能遇到慈濟。
感謝上帝給了我這條路……

--蘇霏安(2004.04.25)

今天,電子信箱裏出現一則訊息:「蘇霏安已由印尼來到花蓮慈院」,這真令我振奮!

認識蘇霏安(Sofyan),是在今年二月印尼雅加達慈濟大愛村的義診現場。

當時,蘇霏安由媽媽陪著,坐了五個小時的車,自井里汶(Cirebon)前來雅加達求診。他的右臉腫脹不成比例,右眼因腫瘤壓迫而嚴重凸出、視力受損;左眼也因腫瘤逐漸侵犯而日漸迷濛……

媽媽說,蘇霏安今年十五歲,右眼在七歲時產生病變,歷經多次手術,腫瘤仍壓迫鼻腔,不但讓他難以呼吸,還常常流鼻血。

從台灣來參加這次義診的花蓮慈濟醫院院長林欣榮,檢視母子倆帶來的X光片,認為蘇霏安可能罹患「纖維性骨腫瘤」,需會同耳鼻喉科、整形外科、口腔外科及神經外科等會診。如果家人同意,可以將蘇霏安送到台灣慈濟醫院治療。

兩個月後的今天,在印尼慈濟志工的奔走下,終於護送蘇霏安父子來到台灣。今天住進花蓮慈濟醫院,準備長期與病魔奮戰。

4.27 拿掉帽子

來到病房探視蘇霏安,他正吃著早餐。

房間裏掛有氣球、吊飾,牆上張貼著「Welcome Sofyan(歡迎蘇霏安)」的大海報;另有動物娃娃、畫板及素描本子,這些都是護士們的愛心。護理長陳美慧更請人將日常生活用語翻成印尼文貼在牆上,以利溝通。

蘇霏安看起來很安靜,從熱帶島國印尼來到台灣,他還不適應室內的冷氣,不小心就感冒了。

爸爸沙努西在蘇霏安的碗中加上印尼帶來的小菜,陪同他們前來的印尼慈濟志工楊碧露,也用印尼話勸他多吃一點。

這是他們來台灣的第二天,父子倆已漸漸習慣慈濟大家庭的氛圍。楊碧露說,蘇霏安怕人看見臉上的腫瘤,來台這一路上他總是戴著兩頂帽子,但是現在,他不但拿下帽子,走路也不再低頭了。

4.28 再見Jarkarta

上午八點不到,醫療團隊討論著蘇霏安的檢查報告。蘇霏安證實罹患「纖維性骨腫瘤」,腫瘤從顱底長出,位置很深,手術極具挑戰性。

院方也發現沙努西患有白內障,決定先為他進行眼睛手術,讓他看得更清楚。這個突然的治療機會,讓沙努西相當驚喜。

沙努西讀到高中畢業,原有份不錯的工作,但一九九八年印尼暴動,他上班的地點被人放火燒了;又因白內障視力不良,無法再找到固定工作,只好回家鄉靠擺賣小物品維生,日收入換算成台幣不到四十元。

蘇霏安說,他出門時,總有群孩子跟在後頭嘲笑,把臉治好是他最大的心願。然而,沙努西說,貧困家庭,要求助他人幾乎沒人理會:「沒想到慈濟願意幫助我們。」

上人昨日來探視蘇霏安父子,讓沙努西很感動,他說他感受到慈濟大家庭不分種族、宗教,給了他們無私的愛與親情。

今天,同樣來自印尼,在慈濟住院的諾文狄和爸爸也來探望蘇霏安,兩家人前往靜思堂參觀慈濟志業博覽會。

諾文狄的爸爸帶領蘇霏安父子一路瀏覽,走到印尼水患的檔案照片前,兩位爸爸口中喊著:「Jarkarta(雅加達)」;再往前看到印尼紅溪河的圖片,又是一陣比手畫腳,欣喜有加。

4.29 爸爸的光明

下午兩點半,沙努西即將進行眼部手術。他有點緊張,大家安慰:「只是小手術而已。」蘇霏安將左手放在爸爸肩上,小聲地對爸爸說話。楊碧露問他:「是不是安慰爸爸不要緊張?」蘇霏安害羞地低著頭。

手術後,沙努西的眼睛包裹著紗布,暫時看不見。蘇霏安讓爸爸扶著他的肩膀回到病房。平時到那兒都緊跟著爸爸的蘇霏安,此刻倒負責照顧爸爸了!志工叮嚀他,要留意不要讓爸爸撞到床頭或桌角。對於即將恢復視力,沙努西直說:「很高興。」

傍晚,靜思精舍德宸師父和基金會幾位同仁來探望父子倆。知道蘇霏安喜歡喝乳酸飲料,德宸師父熱心地要買來送他。

原本在印尼被人忽略的孩子,來台灣受到慈濟人濃濃的愛所包圍,臉上已逐漸展開笑容。

一路陪伴來台的志工楊碧露,要回印尼準備義診事宜;往後將由兩位在慈濟大學華語文中心學中文的印尼學生--崔裕順及陳姵名協助翻譯。

4.30 皺著眉頭忍著痛

蘇霏安今天流鼻血,表情看起來有些緊張、害怕,可是還是乖乖躺在床上讓護士止血。

止血時雖然很痛,但蘇霏安也只皺著眉頭,沒有叫一聲,讓人看了好心疼。護士豎起大拇指為他鼓勵。

蘇霏安很勇敢,即使再痛,事後他還是對護士們點頭及微笑。

5.3 把腫瘤丟到很遠的地方

在我心裏,我哭了。
我希望我的眼睛可以看漂亮的世界;還有我的臉,不要再有很大、很凸出的東西。
它留在我臉上的這段期間,我很有耐心、也去接受它。
現在,它要去很遠的地方了,我乞求它們不要回來,不要再留在我的臉上。
不久之後,我的希望就可以實現。

--蘇霏安(2004.05.03)

推開門,沙努西已看見立於門邊的我。崔裕順說,沙努西很高興視力已經恢復,把心情寫在手札上。

我翻開手札,沙努西的字跡變工整了,顯示視力果然改善許

多。

今天的蘇霏安看來也和往常不同。窗外的陽光亮麗,他的臉上多了淺淺的微笑,和以往垂著臉、看似頹喪的感覺很不一樣。

問父子倆會不會想家?沙努西說有點想,但很快又說:「我們一定要等到成功。」

見到父子的希望一點一滴浮現,光明的氛圍似乎已經不遠了。

5.4 一點點緊張的切片手術

早上八點開始禁食,蘇霏安躺在床上,手上吊著點滴,不時跟著室內流瀉的印尼歌曲哼唱。我有點驚訝,原本害羞的他,竟唱起歌來了。

林欣榮院長帶著神經外科團隊來探視蘇霏安,鼓舞著父子倆。下午要作切片手術,蘇霏安說他一點也不害怕,可到了手術房前,才又不好意思地說:「有一點緊張。」

護士細心地講解所有步驟和情況,請蘇霏安不要害怕;門外的爸爸見到醫護人員這樣呵護,也說他一點也不擔心。

手術由神經外科醫師邱琮朗負責,切片作為腫瘤化驗用。切片完成,蘇霏安進恢復室,醫護人員請爸爸進去陪他,並細心講解照護細節。

蘇霏安醒時,因陌生於周遭環境,哭著要回病房。見著兒子哭,爸爸不時坐下、站起,顯得有點心慌。

回到病房區,我們幫忙寫下印尼文和中文對照的問題卡,請爸爸有問題可以馬上拿給護士看。

5.5 我不用打針……

兒子要作切片時,我不是很平靜,也有點擔心。
醫師和護士把所有事項清楚地告訴我,經由我的朋友Sumarono

(崔裕順)的說明和解釋後,我的心安定了不少。
我的朋友(崔裕順)雖然很忙,依然會抽出時間來幫助我們,他總是很努力、很清楚地轉達醫師的意思,我很感恩他,他在我跟兒子身上花了很多時間。即使我們最近才認識。
謝謝您,我的朋友,願上帝將他的友善和慈悲賜予你。

--沙努西(2004.05.05)

慈院今日舉行護士節義賣,上人再度赴病房探視蘇霏安。由於現場沒有翻譯人員,在比手畫腳的有趣互動中,引來一片歡笑。

蘇霏安的上脣塞了止血劑,再加上腫瘤的關係,有點呼吸不順。切片的傷口還有點痛,昨晚已打過止痛針,但今天他勇敢地說:「不用打針了。」

5.7 我想學中文

來台灣已快兩星期了,剛來時,我沒有胃口,但現在對於台灣的食物,已經可以感覺到好吃了。是啊!每個國家都有不同的食物、文化、習俗跟天氣;在這裏,我聽人說話,卻不懂別人在說什麼。
我很想學中文--因為我想跟護士和別的病人聊天。真感恩這裏的護士,她們都很負責任,不論早上、中午、下午和晚上,總是隨時來關心,對病人都沒有抱怨。

--沙努西(2004.05.07)

蘇霏安的精神好多了,雖然嘴巴內的小傷口還隱隱作痛,但他說,只要吃東西小心一點,或用吸管喝東西,就能避開口內的傷口。

爸爸說,蘇霏安有時會想家,還夢見回到印尼家裏,把玩具和布娃娃帶回去給弟妹玩。

我帶來今年三月份的《慈濟》月刊,印尼義診的報導上,有蘇霏安的照片。蘇霏安接過月刊,一個勁兒地看了好久。爸爸說:「可惜,我不懂中文,我好想學中文。」

蘇霏安對面的牆上,改貼上「Kamu Harus Jaga Kesehatan Sendiri(祝福平安!)」下星期蘇霏安就要動手術了,我嘴裏拼著這些印尼字,內心祈禱蘇霏安能平安幸福。

5.9 媽媽的照片

等待手術期間,我有高興,也有難過。
我的病似乎很嚴重,印尼的醫師也不能為我醫治。但是我很幸

運,我遇到慈濟,這裏的醫師願意幫忙我動手術。
我覺得自己的臉很難看,希望他們能把我的臉完全治好。
如果上帝實現我的希望,我會非常高興。

--蘇霏安(2004.05.08)

我帶來上次在印尼採訪時,為蘇霏安和媽媽拍的照片。蘇霏安捧在手中看了好久,又跑下床倚在爸爸身邊,兩人念念有詞。

蘇霏安的手指柔軟過人,護理長和他玩,發現他的指甲太長,隨即去拿了指甲剪進來。蘇

霏安羞赧地、乖乖地讓她剪;剪完了手指甲再剪腳趾甲,相當乖順、配合。

5.11 像好萊塢明星的一天

再過二天,蘇霏安就要動手術了。護理人員和志工們,同來為父子倆打氣。

護理人員和志工用海報寫著「Sofyan, Jaga Uesehatan Dirimu Balk-Balk(蘇霏安好好保重)」,並蓋上滿滿的手印,留下兩個空白,請蘇霏安及爸爸當場留印。大家同心協力,和病魔作戰。

志工謝靜芝請崔裕順和沙努西帶頭唱印尼歌謠,他倆歌詞都不熟,唱得零零落落,引得大家發笑。唱了一遍還不過癮,再請蘇霏安帶頭又唱了一遍。

一群台中來的志工和蘇霏安握手並合照。還有一位從電視上看到諾文狄手術成功,特地從高雄前來慈院就診的神經纖維瘤病患,以及一位乳癌患者,都拖著點滴架來為蘇霏安打氣。

爸爸說:「今天變得很不一樣,感覺自己像好萊塢明星。」護理長準備一盤巧克力,讓父子倆請大家吃。

下午,醫療團隊召開會議,為術前作嚴密的準備,神經外科、耳鼻喉科、眼科、微創醫學等六個科別的醫師皆列席討論。也請爸爸加入。

張耀仁副院長向爸爸解釋蘇霏安的病情和處理方式,承諾會盡最大的努力;眼科主任蔡榮坤醫師也關切爸爸視力的恢復狀況,約他明天回診。

爸爸說,他完全信任醫療團隊,並一一走到醫師面前,向他們合掌道感恩。

5.12 術前的小小加油

十點多,蘇霏安仍睡得香沉。

打開冰箱見食物所剩不多,我問爸爸需要補點什麼?他一直搖手道謝,說只要能把兒子治

好,其他都不重要。

近十一點,護理站通知沙努西到門診進行眼科檢查,蘇霏安則要做牙科檢查。志工先帶蘇霏安至一樓檢查牙齒,而後轉至眼科,沙努西才坐下就說,他感恩大家的照顧和陪伴,將來若有機會,他也要去幫助別人。

眼科主任蔡榮坤為沙努西檢視眼睛,表示術後恢復很好,開了兩瓶藥水請他每天按時點藥。沙努西很高興,頻頻對醫師說:「Terima kasih(謝謝)!」

明天早上七點半,蘇霏安就要進手術房了;回病房途中,我們彎至三樓販賣部買了一瓶牛奶,為爸爸眼力恢復,和明天蘇霏安的手術小小加油一下。

5.13 摘除腫瘤

明天要動手術了,有兩位醫師來病房。他們很友善、也很仔細地告訴我兒子的病和開刀的風險。我有點擔心。
兒子安慰我:「我的人生是掌握在上帝的手上,爸爸不要擔心。」聽到這樣的話,我好想大哭。
對於動手術,兒子顯得迫不及待,他常問:「什麼時候要動手術?手術後我的臉看起來就不會這樣了。」
我將他的話放在心中,為了早日完成他的願望,醫師給我什麼,我都馬上簽名同意。那天兒子切片手術前,簽同意書時我忽然忘記家裏的地址,因為我的腦海一片空白。

--沙努西(2004.05.13)

蘇霏安要進手術房,問他心情,一樣是:「不怕。」

手術時間很長,爸爸根本沒吃早餐,昨晚也睡不好。我們請他先回房休息,把自己的身體保養好,才有體力照顧孩子。

下午蘇霏安仍在手術中,沙努西已被安排到宿舍休息。他說這樣也好,暫時離開醫院,心才能安定。

5.14 繃帶下完整的臉

昨天七點三十分,兒子被帶去手術房,我感到身體無力,祈求上帝給我力量。
醫師解釋我兒子的病,說手術差不多要二十多個小時,我為他祈禱,希望他一切順利。
現在他還躺在加護病房裏,不能跟我說話,醫師要觀察他的病。我要向所有醫師說感恩。

--沙努西(2004.05.14)

蘇霏安的手術相當困難,共出動神經外科、耳鼻喉科及整形

外科、麻醉科等團隊,數十名醫師接力,共花了二十一個小時才完成。

蘇霏安的腫瘤內布滿細微的血管及靜脈竇,麻醉團隊在兩側股動脈放置導管,監視心臟功能以便需要時及時輸血。手術完成後,失血量兩千五百五十西西,比預估少了很多。

清晨四時三十分,開完刀的蘇霏安被送進加護病房進行嚴密的照顧。蘇霏安在繃帶下的一張臉,已趨於完整。

5.19 看見自己全新的臉

兒子曾告訴我:「等我們回家,我的臉不難看了,不用再戴帽子,甚至可以把帽子丟掉!」
身為他的父親,每次想起他的話,就會覺得悲傷。
但現在我不難過了。看到兒子的臉,不論眼睛或鼻子上都已經沒有凸出來的東西,我真感恩上帝,也要對醫療團隊說感恩。
我拿出一面鏡子給兒子看:「你的願望實現了,那些凸出的東西

已經不見了!」
醫師說,腫瘤清得很乾淨,但仍有百分之二十復發的機會。
我相信醫學,也信任上帝的決定。我祈求上帝將兒子的腫瘤拿掉,丟到很遠的地方,不要再回來了。

--沙努西(2004.05.20)

蘇霏安可以聽見、看見爸爸了。不過,因為鼻液一直流出,阻礙了他的呼吸。

醫師要為他作氣切,蘇霏安拒絕且哭了。有智慧的沙努西,帶了鏡子讓孩子看自己術後的臉,耐心地對孩子說:「你的腫瘤不見了,臉型變好看、鼻型也出現,現在就快要達成願望了,醫師要幫你作氣切,我們應該要聽話。」

沙努西完全相信醫療團隊,毫不猶豫地為蘇霏安簽了手術同意書。

比起剛來台灣時,他的臉頰似乎削瘦了些。面對我們的關心,沙努西說,見到孩子可以看見、可以聽見,已比較放心;只是,以一個爸爸的心情,他仍會擔心,晚上也睡不好。

5.20 全然的信任

兒子還在加護病房裏躺著,我問醫師,孩子的身體如何了?因為我摸他,覺得熱熱的。
醫師覺得還可以,因為剛動手術,身體熱是正常的,不用擔心。我聽醫師的話,覺得放鬆一點。
我看到護士放營養品在管子裏,讓它進入我兒的肚子裏;醫師說,這個管子不久後就可以拿掉。
幾天前,醫師希望我同意做新的呼吸口(氣切),我馬上簽名,因為醫師比我知道怎樣對我兒最好。
那天下午,我去看兒子。新的呼吸口做好了,他嘴巴裏較大的管子也拿掉了。
兒子哭了,可能是他覺得很痛。
醫師給他藥,他馬上睡著了。
半夜三點,有人來敲我的門,說的是我聽不懂的話。
我開門,跟著他們走,心裏想著:「啊!我兒子有問題。」
到了加護病房,有位醫師(一般外科醫師熊維禮)以印尼話對我解釋,說兒子十一點半時有出血,他們將在一、兩個小時後動手術。
我在手術房外等到清晨七點半,醫師告訴我血塊已經全部清乾淨了。

--沙努西(2004.05.22)

昨晚,蘇霏安的顱內出血,邱琮朗醫師半夜趕來,從凌晨三點至七點為其進行手術。

蘇霏安臉部的腫脹較前天嚴重,但仍有意識。爸爸一夜無法闔眼,雖然擔心孩子,卻仍信任和感恩醫護人員們,配合所有的安排。

下午,我請崔裕順來和爸爸說說話。見到我們,沙努西說,上人中午也到醫院探望過孩子了。

他時而說話,時而沉默。不多久,又進房拿出手札,表示自己想休息一下。我們很高興,因為能休息對他來說是好的。

5.24 爸爸為兒子唱的歌

星期六早上九點,加護病房的醫師說,蘇霏安的鼻子流出血水,希望我同意醫師為他做一個管子引流。
我以前說了,兒子全部的事,我都同意,只要那是最好的方法。
下午,我看到那管子已經做好了,兒子還躺在床上,鼻子已經不再流血了。
我祈禱他能趕快痊癒,好回去印尼。

--沙努西(2004.05.23)

蘇霏安的傷口已經消腫許多,呼吸治療師說,他目前的情況算是穩定,可以自行呼吸。

醫師為蘇霏安停掉部分的鎮定藥物,他的情緒因而有些躁動。護士請爸爸進入加護病房安撫孩子。


沙努西昨天來看蘇霏安時,特地在他耳邊哼唱兒歌。

雖然痛楚還未減去,但蘇霏安仍一點一滴在進步,令人不禁要為他喝采。

5.25 拔除呼吸器

今天是蘇霏安在加護病房的第十一天。期間病房內的人進進出出,唯有蘇霏安仍躺在這裏,插滿管子,也因此眼不能看、口不能說,只能用聽覺和觸覺來感受外在的一切。

他僅是個十五歲的孩子,生命中卻必須接受這分秒不停的痛楚,真令人感到不捨和心疼。好在,他頭上的腫脹已經消失,雙手總是上下地晃動,讓人感受到生命的律動。

更令人安慰的是,蘇霏安已經不再藉助呼吸器,可以自己呼吸了。

爸爸上前握住蘇霏安的手,見他的胸口規律起伏,知道兒子睡得很熟,呼吸一切順暢,這是個好現象。

5.26 拆除縫線

蘇霏安的雙腳已可屈膝,鼻子和眼睛之間的縫線已經拆除,而後將視恢復情況,再慢慢拆除其他縫線。

之前,沙努西每看到孩子總是眉頭深鎖,今天他握著蘇霏安的手,湊近耳邊叨叨念著,笑容不時湧現。

出加護病房,崔裕順提議,去看剛從印尼來的哈米迪一家人。

哈米迪安靜地坐在床上,臉鼻之間也長了腫瘤,瘦小的爸爸則以家鄉話和沙努西寒暄。

崔裕順貼心地又帶領沙努西去慈大圖書館,鼓勵他有空可以來看看圖畫書,好讓心情有個寄託。

我忘記我已經是第幾次簽手術同意書,好讓我的兒子可以動大大

小小的手術。
簽名以前,醫師都很詳細解釋給我聽,所以,我每次都是毫不遲疑的;因為我知道,這裏有很多先進的儀器,還有很好的醫師,一定可以掌控兒子的病。就算有危險,我相信也是很小的。
醫師曾問我:「您給家裏訊息了嗎?」我回答:「還沒有。」
兒子還在加護病房裏、還不能說話,他奶奶有心臟病和高血壓,奶奶很愛蘇霏安,所以我最好再等一等,現在不要給訊息。

--沙努西(2004.05.28)

6.1 術後第一抹笑容

出差幾天,回來即聽到令人不安的消息:蘇霏安在上週末又開刀了。

快步走到加護病房,迎面而來的卻是大家歡喜的臉容。崔裕順見到我,馬上就說:「很好耶!很好耶!」

他說,蘇霏安上週六臉腫得很厲害,好多地方出血,很令人擔心;醫師們討論後,決定再開一次刀,今天已經好多了。

湊近看了看蘇霏安,他相當清醒,四肢可動,只是雙手會想去扯掉身上的管子。爸爸有時會在他耳旁勸阻,他也能意會地點頭。

熊維禮醫師說,蘇霏安再過兩、三天應可回普通病房。

蘇霏安在加護病房已待了近半個月,這消息無疑是令人振奮的,蘇霏安露出手術後首次的笑容。雖然只有一瞬間,卻是最令人安慰的一笑。我對蘇霏安說:「你真的很棒!很棒!」

6.3 這裏是那裏?

加護病房裏,蘇霏安高興地舉著雙臂做運動。臥床多日,他的手指僵硬,爸爸為他拉筋,一不小心拉得太大力,無法說話的蘇霏安竟然大笑了一下。爸爸見孩子的反應,也放手大笑了起來。

為了幫蘇霏安按摩手腕,我也伸出手幫忙。雙眼被紗布保護著、看不見的他,將我的手拉過去,細細地摸索著,猜測我是誰。爸爸向他說,我是平時幫他拍照的小姐。不久,蘇霏安一手抓著我,另一手上下比動著,原來他想寫字。

到護理站借來紙和筆,蘇霏安在紙上寫著:「Ini ada di mana?」字字篤定、清楚。爸爸和崔裕順逐字跟著念,「哦!他問這個地方是那裏?」崔裕順叫了

出來。

他和沙努西你一言我一句地對孩子說:「這是加護病房,一個保護你的地方。」蘇霏安點了點頭。大家看到蘇霏安能寫字,既高興又感動。

蘇霏安又寫:「Ini di Taiwan?(我們還在台灣嗎?)」自進開刀房後至加護病房,他一直不醒人事地沉睡著,根本不知自己在那裏。大家忙著回答:「是啊!是啊!」

他再次寫道:「Ibu ada di mana?(媽媽在那裏?)」這孩子想媽媽了。爸爸說:「媽媽在雅加達,和奶奶在一起。」媽媽原本住在家鄉井汶里,但因奶奶需要照顧,所以前去雅加達。

每次獲得回答後,蘇霏安總是乖乖地點頭表示了解。

今天的蘇霏安很可愛,頻頻打哈欠,嘴巴張得好大,像孩子般純真。爸爸看了想笑,連我們也覺得好笑。

不放過機會,他又寫:「Yah, selang ye di kaki tlg di copot?(我腳上是
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