有愛就無礙--巴西‧李榮銓
◎撰文/李委煌
即使得撐著鐵杖來到車行不便的窮鄉之地,
他還是不願錯過每個月的義診……
當李榮銓一步步以鐵杖撐上台時,有幾秒鐘的時間,現場顯得格外寧靜,而鐵杖敲擊地板的聲響,也就跟著擴大了數倍……
這次TIMA年會,是李榮銓投身巴西義診服務以來首次造訪花蓮慈濟。在轉機、搭機的三十多小時航程裏,對患有小兒麻痹的他來說並不是很舒適,事實上他已經四年未回過台灣。
三十多年前,初中肄業即舉家移民巴西的李榮銓,在學醫過程中,選擇了自己有興趣的小兒血液腫瘤科,因此常會面對小兒重症病患。
「許多重症病患,都是從小就跟著我到現在……」巴西的醫療屬醫藥分業制,有的人看了病,卻買不起藥,李榮銓常私下伸援。
兩年半前,李榮銓在一場婚宴裏結識了一群慈濟志工,受邀參與慈濟在巴西舉辦的義診。一九九九年八月,李榮銓開始跟隨志工前往聖保羅市貧困郊區義診;從此,每個月的義診他幾乎從不缺席。
義診中最教他感動的,不是醫師們的自願投入,而是志工們的辛苦付出。
他說,有的地方因偏遠路小車開不過去,志工們常得將車內的義診器材、設備,一件件搬進去--尤其那兩張各重百餘公斤的牙科專用躺椅;而像超音波等不能震動到的儀器,更是要小心翼翼;若不巧遇雨,還得冒雨搶搬,「畢竟不能讓村民枯等呀!」
正因為受到這群志工的感動,每週只有一天假期的李榮銓,心甘情願將時間投注在貧病村民身上;甚至只要有機會,他也會帶著女兒一起前往義診現場服務。
李榮銓說,其實首都聖保羅市的醫師不少,只是大家多不願意到偏遠之地落腳行醫。從統計資料顯示,巴西有百分之八十的醫師集中在大城市裏,即可見一斑。
距聖保羅市約七十公里的Francisco Morato市,向來以暴力聞名,此城範圍涵蓋幾座山頭,居民若非進城打工,就是拾荒、乞討維生。
「慈濟選擇的義診區域,常是連當地醫師也不願或不敢去之處,因為那些地方通常充斥著販毒、赤貧、暴力等情形。」李榮銓強調,慈濟志工不僅大批人馬前往,而且還是擁有許多
專科醫師的醫療團隊;近六年來,慈濟人已前往該市義診超過十次。
目前巴西慈濟人正在籌建一所醫療中心,除了回饋當地華人外,也將作為每月一次義診服務的後送與延伸。李榮銓表示,未來他很樂意在醫療中心服務,並協助慈濟在當地推展醫療志業。
在塵土飛揚中看診--多明尼加‧周貴宏
◎撰文/蕭錫煌
儘管跨國義診得忍受惡劣環境、語言隔閡、緊張、疲乏、睡眠不足等辛苦,
但周貴宏的內心卻感到相當充實。
多明尼加是個比台灣大三分之一的島國,與世界窮國之一的海地並存在海地島上;島民大部分人生活水準不高,貧富懸殊,但他們卻樂天知命。
周貴宏展露著慣常的笑容,細細訴說多明尼加義診的情況:「人醫會是個奇特的組織,沒事時各忙各的,一有狀況動員起來,就變成一個組織嚴密、工作效率極高的團隊,其方式和後備軍人的動員頗相似。」
「一旦接到災情發生的消息,我們就放下手邊工作,自備器材和應用的藥劑直奔災區,完全符合醫師宣言『我鄭重地保證自己要奉獻一切為人類服務』的信條。」
國中時從台灣移民到多明尼加的周貴宏,畢業於聖多明哥科技大學(INTEC),於一九九六年通過美國醫師會考後,即在聖多明哥市三
軍總醫院服務,現任多明尼加軍醫署署長捷可將軍(GENERAL ALAN CHECO)的特別助理。
周貴宏曾接過數起當地慈濟人關懷的醫療個案,協助他們獲得妥善的醫療照護;一九九九年返台參加慈濟三十三周年慶,並成為TIMA的一員。多明尼加慈濟聯絡點成立後,他擔負醫療組的重責大任,籌畫並執行每次的義診任務,為慈濟和多明尼加人搭建了愛的橋梁。
一九九八年十月,宏都拉斯遭颶風侵襲,難以計數的災民無家可歸。周貴宏一接到美國總會的通知,立即聯絡藥廠採購應備藥品,帶著簡單的行囊趕赴災區,這是多明尼加慈濟人第一次參加國際賑災工作。
「到宏都拉斯義診是一次極為珍貴的經驗,清晨四點就得起床趕路,經常單程就要三、四個小時。災區一片紊亂,缺水缺電,衛生環境不良,病菌叢生,災民營養不良、普遍受寄生蟲感染,四天看了約六百位患者,還有許多來不及看的。因治安不好,團員們都很怕被搶,連照相機都不敢拿出來,所以四天義診連一張照片都沒拍;而我卻獲得許多寶貴經驗,對後來籌畫多明尼加的義診工作有很大的幫助。」
二00一年薩爾瓦多發生強震,慈濟展開賑災、義診,周貴宏先後兩次投入義診。
「因為地理環境、人種、語言、生活習慣、經濟狀況等背景差異不大,宏都拉斯和薩爾瓦多兩國的病患症狀都差不多,總歸而言就是貧窮和落後,一旦發生災害就需要外界的援助。」
周貴宏表示,儘管到國外的災區義診得忍受在塵土飛揚、蚊蠅亂舞中看病的惡劣環境,
也得忍受語言隔閡、患者不守秩序、推撞擠人等外在因素影響視診情緒,還有緊張、疲乏、睡眠不足等……雖然辛苦但內心是充實的。
「相較之下,在多明尼加國內義診就輕鬆多了!交通發達、公路網遍布、治安良好,省去許多心理負擔。但也有些許困難--醫師志工缺乏,我只得找自己的同學來幫忙。」
「助人最快樂,不是嗎?」加入TIMA,雖然讓生活變得更加忙碌,但三十二歲的周貴宏說:「乘著年輕可以多做點事,等年紀大了也許就做不來了!」
九一一那天--美國‧林慧如
◎撰文/李委煌
九一一事件後,憑著一張醫院志工證,
林慧如獲准進入封鎖區,層層深入世貿大樓現場。
志工們關懷老人院後正欲離去,全身癱瘓、只剩單手可活動的老人,奮力伸手握住了林慧如的手,眼角邊淌著幾滴淚水……接觸慈濟後,透過各項服務工作,林慧如開始認識到她所未知的老、病世界。
參與慈濟多年,忙於老人院、遊民中心、盲人中心、掃街、街頭募款等慈善關懷工作的林慧如,直到隨團參與哥倫比亞賑災義診後,才被其他志工發現:她是位在美已執業近二十年的牙醫師!
於是,隨後往多明尼加與薩爾瓦多賑災義診,林慧如就成了當然成員,跟著幾位牙醫師輪流為病患洗牙、補牙與拔牙。
有次,義診現場只找到兩張高矮不齊的躺椅,林慧如只好這邊彎腰、那邊墊腳地交替為病患看牙。一天下來,說不痠疼是騙人,但見到那麼多人抱著希望靜候,她又不覺得累了。
「我們都願意自費去海外義診賑災了,何況是發生在自己身旁的事!」美國九一一事件後,憑著一張醫院志工證件,林慧如帶著幾位志工,一邊在封鎖區內轉搭渡輪、警車、公車與步行,層層深入紐約世貿大樓現場;一邊持續與美東慈濟志工、醫師朋友保持聯繫,確定後援人力。
愈靠近世貿大樓,煙塵愈濃,大家開始戴上二、三層口罩。放眼望去,公文紙張四處散落,再往裏走進,許多推土機正在瓦礫殘骸中挖掘。林慧如說,只見救難人員每尋獲一具遺體,就以國旗覆蓋其上,再恭敬地以人力搬運
出來,對往生者的那分尊重,令她相當感動。
經林慧如積極溝通,三十位慈濟志工得以裝運冰水進入災區現場,提供救難人員飲用;她說,當商家知道志工採購的冰塊是要送進災區,還請他們隨意搬,完全免費。
當載滿冰塊的五輛車進入現場時,林慧如看到已無位置可坐的志工們,竟就這麼趴在冰塊上……
林慧如說,曾經和她一同參與過多明尼加義診的二十餘位美東醫師,在九一一事件後紛紛表示,要加入慈濟醫療志工行列;這對林慧如來說,實在是件令人興奮的事。
一九九五年,慈濟在美國新澤西設立會所,林慧如前往報名參加志工,當時她想,自己的孩子才五歲,恐難有太多時間可投入,結果發現身旁一位志工的孩子竟然才三歲!既然別人做得到,林慧如相信自己也可以。
雖然是忙碌的牙醫師,但林慧如幾乎「四大志業」全參與了:當有手語表演時,她就在台上出現;當台灣舉辦人文學校營隊時,她帶著一對孩子返台,身兼家長與工作人員……至於賑災、義診等,更是跑第一。
林慧如說,她實在太愛慈濟了。
在週末時若有志工事得忙,她常會將診所營業時間從平日上午九點提前到七點,然後請病人早點就診;當病人知道林慧如是要去「做慈濟」,通常都會樂意配合,因為他們知道醫師又要行善去了。
島民的信--夏威夷‧范濟榮
◎撰文/李委煌
知名的夏威夷腎臟移植專科醫師,飛往太平洋小島薩摩亞義診,
島民的溫馨回饋讓他感受到「付出無所求」的喜悅……
前臨大海,後有高山,二十餘位夏威夷慈濟志工就這麼跪在佛陀、上人法相前,進行了一場極其浪漫的皈依。范濟榮說,時值黃昏,海風輕拂,大家心情全融入彼此的發願與共識,頓時,個個哭紅了眼……
一轉眼,當年的感動已成五年前舊事,而范濟榮領著當地志工投入慈善服務,卻從未暫歇。
醫師工作繁忙,能兼具慈濟委員、慈誠隊員身分者比率算低,然夏威夷外科醫師范濟榮不但是慈濟委員、慈誠隊員,更是慈濟夏威夷分會與義診中心負責人。
在台灣完成醫學教育後,范濟榮赴紐約進修外科專科醫師訓練,再轉往費城學習器官移植技術;六年後,在夏威夷友人力邀下留駐美國,專職腎臟移植與一般外科手術。
由於經常接觸洗腎重症病患,范濟榮尤能感受病苦對患者的折磨;「當你健康的時候,多做善事。」一幅證嚴上人靜思語錄,就高高掛在他的診療辦公室,他深刻體悟到,身體健康實應好好珍惜;每當又一例腎臟移植手術成功,他都會為病人感到萬分高興。
除了在夏威夷慈濟義診中心定點、定時值班外,范濟榮也參與國際賑災義診。一九九八年八月,得知太平洋小島薩摩亞缺乏醫藥,他帶著五位醫師、十多位志工搭機前往義診;內科、小兒科、婦產科加上小型外科手術,兩天下來,共有八百多人前來就診。
他說,島民有來看病的,也有特地來當志工的;義診後,有人寫了封感恩信函給范濟榮,讚許他們彷如當年的傳教士馬偕,將醫療、宗教之愛傳往偏遠海外。
第一次走出夏威夷義診,島民的溫馨回饋,讓范濟榮感到「付出無所求」的快樂;當然,每當面對醫療資源缺乏的遺憾,他也有無奈的慨嘆。
范濟榮曾在薩摩亞見到一象腿病患者,由於寄生蟲感染淋巴系統,腿竟腫得比身軀還
粗,因已有癌細胞增生現象,他評估後不得不建議截肢;當患者黯然離去後,他曾試圖電話詢問,但已失去聯絡;身為醫師卻無法及時幫忙,范濟榮至今仍耿耿於懷。
一九九九年七月前往菲律賓義診的經驗,規模之大、求診患者之多,令他記憶尤其深刻。「我每天就是一直開刀、一直開刀……」他說,四位醫師在三天內就開了近九十位甲狀腺腫大患者!許多病人拖著長年病苦遠程趕來,他們不敢放慢速度。
一小孩生下來即眼盲並有兔脣,當范濟榮安慰他時,小孩的笑顏依舊天真;雖兔脣能開刀,但眼盲卻無法醫治……這些病人,令他想到就心疼。
過去開刀時,范濟榮若將手伸出去,而身旁護士弄不清該遞何針剪器材時,免不了遭他一頓責念與臉色;現在,范濟榮選擇輕鬆以對,因為參與慈濟義診讓他體認到,自己的觀念與心情,對整個工作團隊氣氛的營造很重要;領導慈濟志工組織,他也這樣自許。
范濟榮說,經驗中的醫學教育,並沒教導他該如何與病人做良好互動,而他也習慣了醫「病」而非醫「病人」;「這個課程,反而是慈濟教導了我。」性情嚴肅的范濟榮,臉上掛滿更多的笑臉,連太太蕭慈光也大呼:「簡直變了個人!」
小時的志願--台灣‧王長禱
◎撰文/范毓雯
「小學二年級,讀到南丁格爾的故事,我就立志要當護士了。」
王長禱不僅實現了小時候的志願,工作之餘還投入義診。
「我是早產兒,七個月就出生了,爸爸在我的名字裏取了個『禱』字,就是祈禱我平安成長。」花蓮慈濟醫院急診室護理長王長禱,個頭嬌小、剪著一頭俏麗短髮,實難看出已接近不惑之齡。
「小學二年級,讀到南丁格爾的故事,我就立志要當護士了。」國中畢業後,王長禱選擇至桃園私立新生醫校護理科就讀,畢業之後在長庚服務十年,繼續於中台醫專進修。
後來,得知金門花岡石醫院需要護士,王長禱抱著嘗試的心前往服務一年後,有位學長半開玩笑地對她說:「既然妳那麼愛玩,為什麼不去花蓮看一看?」就這樣,民國八十五年,王長禱來到了花蓮慈濟醫院,展開另一番的護理生涯。
在慈院,志工制度是一大特色。從外科加護病房到急診室護理長的五年光陰,王長禱看到許多志工無條件地投入,腦中也常閃過年老時要加入志工行列的念頭。
民國八十八年九月,王長禱赴美進修醫務管理。「第一次到國外念書,沒有任何親朋好友,但是遇到了密西根的慈濟志工,她們非常照顧我,讓我蠻感動的。過去總認為等退休時再來當志工,不過老的時候會怎樣很難講嘛,那何不乘現在呢?」
說巧不巧,民國九十年四月,王長禱從美國回來慈院上班第一天,就看到公布欄張貼著人醫會義診的報名表,她毫不考慮就報了名。
「星期一到星期五是上班時間,星期六是個人時間,星期日用來參與義診,時間配合的剛剛好,一方面可貢獻所能,同時也是另一種形式的relax。」
王長禱說,看到山區人口偏重老人與小孩的結構,多半以牙科、慢性病為主;也看到一些原住民喝酒、吃檳榔的問題,需要透過衛教來宣導……這種種的需求性,是讓她繼續投入義診的原因。
「我曾問過山上的老人家:『為什麼不下山看病?』他回答說:『因為沒有人帶我下山。』衛生所醫療設備和人力畢竟有限,面對這種情況,定期義診不外是一種很好的輔助方式。」王長禱說。
相較於急診室的緊張氣氛,義診顯然輕鬆多了,病人看診完後便回家,不需發揮照護病
人的護理功能,但王長禱還是乘著醫師看完診、帶病人去領藥途中,把握機會和居民說一些關於疾病、飲食方面的衛教。
參加一次義診之後,以王長禱熱絡的個性,當然會把這樣的經驗和同事們分享。往後便有來自心蓮病房、內科加護病房、一般內科、腸胃內科等護理人員,成為義診團隊中的生力軍。
實現小時候的願望,王長禱從未後悔與質疑,反而隨著年事漸長,讓她從護理工作中學習到圓融處事;在工作之餘奉獻心力於義診,回溯過去,她終能深深體認到父親最初的一分用心,她也以這分祝福,願受病苦之人--平安與長壽。
只看一人也值得--台灣‧郭石城
◎撰文/范毓雯
只看一位病人也值得!
郭石城認為,義診在意的不是看診人數多寡,
而是有沒有幫病人找出病因並盡力解決問題。
「曾有人說要做一個成功的婦產科醫師要具備兩大特點:第一點是要長的好看,第二點就是嘴巴要甜。」從事婦產科醫師二十五年、新店同仁醫院婦產科主任郭石城,詼諧地告訴大家:「其實我一個條件都不符合。」
最初,郭石城選擇婦產科為其專科,是因為婦產科是所有外科系中較充滿喜氣的。
「然而生命卻不是我們能掌控的!有的是產檢或待產都非常順利,但出生那一刻卻失去生命;也有早產兒出生時生命跡象微弱,後來卻存活下來。」郭石城深深體認到佛教所說的「無常」。
手術進行中的大出血、新生兒生命的維繫、尋求疾病問題的解決等狀況,皆需以鎮定、細心的態度來面對,因此利用假日參加義診,對郭石城反而是種身心的抒解。
讓郭石城印象最深刻的,是第一次在龍山寺辦的遊民義診。他回憶那天天空飄著毛毛細雨,遊民絡繹不絕地前來,「這些在社會邊緣生存的人,他們所潛在的慢性疾病或是傳染性疾病,都是在正規醫療體系中常被忽略的。」
義診現場,除了針對前來求診婦女的問題治療外,子宮頸抹片檢查與乳房篩檢的預防保健,也是婦產科所要推廣與宣導的;因此,義診經驗中另一讓郭石城印象深刻的,就是學習
如何化解婦女心中的抗拒。
「來醫院產檢的女性朋友,因為需要醫師的幫助且多有心理準備,排斥與尷尬的心理會比較低。但是偏遠地區婦女來接受婦科檢查,多半的反應都是很不好意思,這也就是在義診同時要學習的--如何用態度、言語化解病人排斥的心理、對檢查的尷尬。」郭石城說。
因為產科是二十四小時待命的工作,同時也是兩個生命的承擔,郭石城在年紀增長、體力漸衰的考量下,幾年前便慢慢從產科轉變以婦科為主。
即使已不再負責接生,但郭石城的病人幾乎都是接生過的人。「我反對醫病關係如同一種消費行為;一個病人若有一個很好的醫師朋友,在醫療照顧與資訊上都可以得到很好的幫助。」郭石城說。
「我抱著即使一次義診只看一位病人也是值得的,我們要在意的應該是有沒有幫病人找出病情或者解決問題,並不在於看診人數的多寡或有無先進的儀器;疾病的篩檢或是預防保健觀念的推廣也都是義診可發揮的空間。」這是郭石城「尊重生命」的一種看法。
因此面對像是未婚生子或墮胎的問題,郭石城覺得若能事前預防是最好不過,但如果不巧得到非預期的結果,也能有如中途之家的機構協助,或是透過周邊的人,給予多一點的關懷與正確的教育。
「我希望能夠從兩性教育的層面去加強,在孩子國小五、六年級時,就要教導兩性差異與性教育的觀念,未來人醫會有可能朝這方面計畫去做。」
若問郭石城這幾年在人醫會的收穫?「尊重生命」理念的落實,當然是他認為最大的收穫。
另外,還有一項意料之外的收穫--在人醫團體中的相處與學習,讓郭石城與太太、女兒間的互動從「一人獨大」轉換為「弱勢團體」的角色。
▲家有障礙兒
我的第六個孩子
◎撰文/吳玉
在悠揚的驪歌聲中,我摟著彬彬步上了講台,
從幼稚園園長手中接過「乖寶寶」獎狀。
看著一出生就患有唐氏症、又因血癌幾度在鬼門關徘徊的彬彬,
能奇蹟般地恢復健康,活潑成長,淚水模糊了視線。
七年多來,我們一家人替獄中的小叔照顧彬彬,
如今彬彬終於結束學前啟智教育,進入小學就讀。
想到這一路走來的點點滴滴,心中不禁泛起一絲喜悅和安慰--
民國八十四年小年夜,凌晨兩點,突然電話鈴響,是婆婆從婦產科醫院打來的,她喜孜孜地告訴我,小叔的女朋友生產了,是個男嬰,要我煮一碗熱湯帶去醫院。
掛斷電話,心裏難掩家中添丁的喜悅,一時睡意全消。
抵達醫院,把熱湯交給小叔的女朋友後,再到嬰兒室;只見婆婆笑瞇瞇地抱著剛洗好澡正熟睡的小嬰兒,公公目不轉睛地左看右看瞧個不停,喜悅之情盡流露在兩位老人家的臉上。
家中添丁
小叔在家排行老三,三十幾歲的年紀才有了一個孩子,也因此公婆對這個孩子的降臨,感到特別欣喜與期待。
雖然我與公婆不住一起,但兩家距離不遠,每天一早我就回去打點產婦三餐,幫小嬰兒洗澡。
小叔的女朋友才十八歲,懷孕三個月後,小叔便因吸毒、販毒案入獄服刑,來不及辦理結婚儀式,公婆於是留住她在家待產;婆婆說,等生產後坐完月子,去留由她自己決定。
一坐完月子,她當真拎著行李,悄悄地離開了公婆家,留下才滿月的孩子--彬彬。
彬彬或許能感受到母親不在身邊的窘境,吃飽了睡,睡飽了吃,醒了,眼睛睜得大大地看著周圍的人,那模樣非常惹人憐愛。
年逾古稀的公婆,為了彬彬的照顧問題憂心不已,身為長媳的我看在眼裏,一股使命感油然而生--照顧彬彬的責任捨我其誰!
我有五個孩子,當時老大高中畢業,最小的兒子剛上小學,小兒子雖然在日常生活上可以獨當一面,不用我操心,但我要忙著照顧麵包店生意,偶爾還參與慈濟活動當志工……如今再加上一個襁褓中的嬰兒,時間及生活步調非得重新調整不可。
親朋好友得知後,都露出一副驚訝的表情!娘家大嫂就說:「都四十幾歲的人了,好不容易把孩子拉拔長大,又要照顧店裏的生意,沒事還要做志工;妳如果不是鐵打的身體,便是天生的勞碌命,妳要慎重考慮考慮。」
他們的好意與關心,絲毫動搖不了我堅定的心。公婆因此放下心中的一塊石頭,眉頭不再深鎖;孩子們也都能分攤我的工作,變得很懂事;由於全家人的同心協力,我反而更有時間去做志工。
我很慶幸,在捨與得之間,我賺到了滿心歡喜。
唐氏症兒
彬彬的皮膚白皙,頭髮又黑又密,體型圓圓滾滾的,模樣兒很討人喜歡。只是我感到他的臉型跟常人不太一樣,身上的毛病又多,呼吸時心臟有雜音,眼睛時常流淚。
三個多月大時,一位許久未
碰過面的朋友來店裏買東西,她一看到彬彬就說:「依我做過多年護士的經驗,妳家的小孩可能是個唐氏症寶寶。」
「什麼叫作唐氏症寶寶?」
「如果想要進一步了解的話,我可以請我的醫師同事來看看。」
隔天,那位醫師真的來了,他抱起身體還軟綿綿的彬彬,注視著他的臉、身體,然後拉起小手,正反兩面揉揉捏捏的。
「沒錯!」醫師點頭說道:「這孩子百分之九十是個唐氏症兒。我建議你們盡快帶孩子到大醫院檢查,才能真正了解並確定孩子的症狀。」
對於「唐氏症」這個名詞,我完全感到陌生與惶恐!自己照顧五個孩子的過程中,一切都健康正常,原本我心裏有一番構想--把彬彬照顧好,讓小叔出獄後有個孩子可以共享天倫之樂,該是多麼美好的事啊!
如今,這個夢想就要化為泡影!這對初為人父的小叔打擊有多大?我該如何去告訴他這個事實?我要如何照顧好一個心智異常的孩子?……想來真是心慌意亂啊!
我遵照醫師的建議,帶彬彬前往醫院做全身檢查,包括染色體、心臟超音波檢查、腸胃、眼科等,完成一次詳盡的總體檢。
一星期時間過去了,檢查報告出爐--彬彬呼吸時心臟有雜音,是心室中膈破損所引起;眼睛時常發炎流淚、腸胃虛弱……醫師說這些都是唐氏症經常有的症狀,長大後有的會慢慢痊癒。醫師在彬彬的檢查報告單上註明:「中度智障、染色體異常」九個字。
公公得知彬彬是個心智不正常的孩子,又想到在獄中傷透父母心的小叔,總是唉聲嘆氣地說:「嘸代嘸誌,生這種囝來塊嚕!厝內的人攏甲伊塊呷苦,飼這那有啥路用?好加在,有阿伯、伯母疼惜,嘸靠我這把老骨頭,敢有法度?(養這樣的孩子有何用?只是大家一塊受苦!幸
好有伯父伯母疼,否則我這把年紀了,怎有辦法帶?)」
我知道公公是心疼我,他擔心往後我的路會走得很辛苦,才有感而發地說出這些激動的話來。
有一副好心腸的婆婆,對公公的抱怨絲毫不以為意,婆婆說:「一隻螞蟻尚且要命,更何況是人!癩痢頭是自己的好,既然出生在咱家裏,我們不能糟蹋他生存的權利。」
貴人相助
為了更了解彬彬的狀況,對「唐氏症」完全沒有概念的我,時常抱著彬彬去請教醫師。
當醫師了解我與彬彬的關係時,豎起大拇指說:「在任何時間內,我很願意為妳解答任何問題;我會隨時關心妳的孩子,請不用客氣。」醫師教我去辦理殘障手冊,他說這是政府照顧弱勢團體應享的權益與福利。
好幾次當我看完門診,準備叫車回家,醫師總說要出去辦點事,專程送我與彬彬回家;讓我滿懷感激。有了貴人相助、經驗慢慢累積,照顧起彬彬也漸漸得心應手,而彬彬的身體也一天比一天健康起來。
彬彬雖是唐氏兒,卻生就一副清秀的模樣;智商雖然低一點,教他的基本動作如:一、二、三、四,手指頭比得比誰還快;教他認識眼睛、耳朵、鼻子、嘴巴……最多兩次就記的牢牢。調皮的他,經常做出一些令人莞薾的小動作,逗得家人哈哈笑。
彬彬九個月大的某天,他的媽媽來看他。這是她第二次來探望彬彬,她說感覺彬彬比以前活潑聰明,「大嫂,妳是用什麼方法照顧彬彬的?彬彬看起來比以前進步好多哩!」
「只是多用點心,再加上我們一家人全部的愛……」當我說完,只見她低頭撫摸著彬彬熟睡的臉頰,暗自哭泣。畢竟骨肉親情任誰也無法替代。
彬彬快兩歲了還不會說話,也不會走路,照顧他還得像嬰兒一樣,晚上與先生輪流起床換尿布、餵牛奶。有時吃飽了牛奶,彬彬還不想睡,先生乾脆抱起彬彬逗著玩。
先生是個身材高大、看起來一副粗線條的男人,但是照顧彬彬的心是那麼的細膩,他替彬彬包尿布包的既平整又舒適,連我都自嘆不如!店裏的顧客也常誇讚他:「這個伯父好有耐性,超級奶爸當之無愧。」又對彬彬說:「伯父、伯母把你疼入心肝底,以後老了,等你長大,換你來牽他們的手。」
三個女兒也可以獨當一面幫彬彬洗澡、餵飯,還知道冷暖為彬彬加衣。
父子相見
小叔非常想念自己的孩子,時常寫信回來要我抱去獄中與他見面。
一天,起了個大早,我把彬
彬餵飽了奶,換上一件新衣服,到監獄趕第一梯次會客時間。
距離八點開放會面時間還有三分鐘,我開始有點緊張了,思索著當小叔見到彬彬那一刻的心理反應……因為他至今還不知道他朝思暮想的兒子,是個唐氏症寶寶。
當會客室的鐵捲門慢慢升起,坐在第一號位置的小叔神情緊張,眼睛四處搜尋。我拉著彬彬的小手,向小叔揮揮手,小叔立即握緊話筒,臉上流露著初為人父的驕傲與喜悅。
然而,當他的臉貼近那厚厚一層玻璃、一眼望見彬彬時,剎那間,臉色像四周的牆壁一樣灰暗了下來!
「怎會這樣?」
「彬彬生下來就是智能障礙兒,經醫師鑑定,是個染色體異常的唐氏症寶寶。」隔著一層玻璃,我告訴小叔。
「生這種囝仔有啥路用!」小叔絕望透頂。
「醫師說,有可能是懷孕中父母吸毒所引起的……」
一切的夢想剎那間幻滅了,我看見小叔的身體在顫抖,久久無法自己。最終,他明白了,是無辜的小孩承擔了大人所鑄下的錯,但為時已晚……
想起家中白髮蒼蒼的父母親及眼前的稚子,既不能承歡膝下,又無法給孩子一個完整的愛,終於,小叔掉下了愧疚的眼淚。
罹患血癌
彬彬兩歲多才學會走路,但我發覺他時常站不穩,臉色愈來愈蒼白,頭時常晃來晃去;本來吃飽就自個兒玩得不亦樂乎,如今變得愛哭鬧,體溫微微升高,看起來極度不舒服的樣子。
連夜帶到大醫院做檢查,折騰了幾個小時後,醫師拿著化驗報告,向我們宣布--彬彬罹患了要命的「急性骨髓性白血症」!
醫師要我立刻為彬彬辦住院,並請我在病危通知單上簽下名字。
我注視著彬彬痛苦又蒼白的臉,想到當一個小生命呱呱落地時,他的世界猶如一張純潔的畫布,正等著抹上亮麗的色彩,但是天生的缺陷卻伴著彬彬;生下來父親就在監獄服刑,才見過幾次面的母親也剛因吸毒販毒入獄,如今這個要命的病又找上他……我寧願相信醫師的診斷是錯誤的!
從護理站走回病房,才不過幾步路,我每跨一步都感到好沉重、好艱難!想到在不可預知的未來,彬彬所須承受的病痛,便不自覺地濕了眼眶……
早在彬彬病發前兩個月,他身上就有瘀青現象,臉部、身上、手臂、大腿常常青一塊、紫一塊的;早晨睡醒,口腔、嘴脣常有半凝固的血跡。當初以為是彬彬才剛學會走路,跌倒或碰撞所引起,只是幫他擦擦藥,完全不知道這是白血病的前兆之一。
為了儘快減輕彬彬的痛苦,
公公紅著眼眶聽從醫師們的建議--讓彬彬做化學治療。
化學治療
主治醫師為彬彬排定為期一年、每個月一次,共十二次的化學治療。
第一次化療,護士在彬彬的手背上插了好幾根管子,彬彬哭了再哭,令人心酸。護士再三叮嚀我們要小心照護,不要讓彬彬手上的針頭掉出來,化學藥劑滲透到皮膚是很危險的,不可不慎。
一次化學療程是七天,彬彬二十四小時點滴不離手,三天就要換一次針頭。護士在彬彬的手腕與手背上扎針找血管,有時候找不到血管,針頭扎了再拔起,甚至換了好幾位護士來打,可真是嘗盡了苦頭。主治醫師後來在彬彬的右上胸做一個中央導管小手術,免除了三天就要找一次血管的痛苦。
從住院開始,每天都要做檢查,從驗白血球、血小板到抽取骨髓檢驗;每一次療程結束或病情有任何變化,隨時都要再做化驗。做骨髓檢查是彬彬最感到畏懼的,當他被推進治療室後,醫護人員會請我們在室外等候。檢查過程我們不得而知,但孩子悽厲的哭叫聲,讓人恨不得一頭衝進去替代他的痛、他的苦。
當房門打開,彬彬被推出來,後腰部貼上一層厚厚的紗
布,身上衣服都哭濕了,聲音啞了卻仍不停抽泣著,兩眼無神地看著我,好似經歷一場浩劫。那一剎那,我心如刀割,只是這浩劫還需要一次又一次地重複上演。
彬彬身體一天天地消瘦,脾氣變得暴躁,嘔吐、口乾舌燥、頭髮一天一天地掉。一個幼兒那受得了這種痛苦?而我只能眼睜睜地看著他呻吟。
隔離病房
第一次化學療程結束後三天,彬彬的病情開始惡化,高燒不退併發腹瀉不止,每天靠點滴維持體力,躺在床上,奄奄一息。
主治醫師多次換藥,仍不見好轉,最後檢查出彬彬感染到很毒的綠膿桿菌。
醫師說,彬彬剛做完化學治療,免疫力差,容易感染到病菌,要彬彬轉至隔離病房接受治療。
冷清的隔離病房裏,看不見外面的陽光,只有護士輕盈的腳步聲與孩子的呻吟聲。
移到隔離病房十天後,彬彬的病非但沒起色,且有愈來愈嚴重的現象,半夜還出現消化道出血;為他換尿布時,整片尿布布滿凝固的血塊。
活到四十幾歲,我從沒有照顧病人的經驗,第一次就遇到在生死關頭徘徊的病人;在那靜的只能聽見彬彬喘息聲的黑夜裏,我內心升起一股恐懼感,望著那片腥紅的尿布,感到心慌手軟。
才不過幾天的光景,彬彬就瘦得不成人形,身上插滿了管子,氣若游絲地呻吟著。全家人的生活作息更亂了方寸,往日的歡樂氣氛已消逝無蹤。
經過四個星期的綠膿桿菌治療,彬彬終於脫離險境。看到孩子僥倖從鬼門關撿回一條命,我開懷地摟著彬彬說:「你好勇敢喔!」
前後共三十九天,我們終於出院了。抱著彬彬走出醫院大廳那一刻,心情隨著屋外燦爛的陽光而亮麗起來--廣場前一片翠綠,繽紛有致的花草在微風中吹拂搖曳著,似乎在向所有出院的患者獻上最深的祝福!
腳踝燙傷
一年之內做完十二次化學療程,彬彬瘦到肋骨一根根可以數得出來,就像非洲小孩一樣,又乾又黑。為了幫彬彬調養好身子,公婆決定把彬彬留在他們身邊照顧一陣子。
一天下午,婆婆把開水倒在澡盆裏,正欲轉身倒冷水時,彬彬不知何時悄悄地來到她身邊,一腳踩進澡盆裏,痛得哇哇叫時,已傷到真皮了。
我和先生接到電話後立刻趕到醫院。在焦躁不安的急診室裏,見到哭喪著臉的彬彬,腳背裹著的紗布滲出鮮紅的血水。我
輕輕抬起他的腳,他卻緊抓著我的手,身體不停地顫動,那哀號聲,聲聲震碎我的心。連為他做緊急處理的醫師、護士也心疼不已。
燙傷病患的惡夢就是在換藥時,扯掉紗布的那一剎那讓人痛徹心扉。彬彬換藥時的掙扎,竟需要四個大人按住手腳;即使使盡力氣、哭啞了嗓子,也由不得他掙扎,就像被釘在十字架上動彈不得。
每當換藥時間一到,彬彬看到護士的推車就開始哭了。一番折騰換好藥,全身也哭得濕透。
即使換好了藥,他還要哭上三個小時;那刺骨的痛讓他無處發洩,只好揪頭髮出氣,直到腦袋瓜頂一片空白。護士把他的手掌用紗布包起來,彬彬揪不到頭髮,乾脆用兩手擊耳朵,直到耳朵流出血絲。
曾經為了體驗彬彬痛的程度,我也跟著彬彬用力由前往後揪頭髮,奈何輕輕一拉,就已頭皮刺痛,下不了手。我抱著彬彬哭成一團,原來他已痛到常人無法忍受的地步,卻又無法用言語表達出來……
我徹夜抱著彬彬坐在椅子上,先生蹲著用雙手托著他傷痛的腳。痛緩和了,也哭累了,彬彬把頭斜靠在我肩膀上,沈沈入睡直到天亮……
上學去
終於,彬彬上小學了!
老實說,養大自己的五個孩子,都還不如照顧彬彬付出心力的百分之一。彬彬現在仍然沒有能力分辨是非,常常抓起東西亂丟,把家裏弄得天翻地覆。有時我不免對他發脾氣,但想起苦難在彬彬身上拂過的痕跡,如今能健康就是最大的福分,還有什麼好奢求的?自然收起了心中的無名火。
雖然彬彬不曾感受到父母親情的滋潤,但他早已是我們家的「第六個孩子」,在這個大家庭裏,他一點都不寂寞。彬彬也成就了我們一家人,讓我們更懂得付出愛;照顧彬彬是我一生中最感安慰、也是最大的收穫,再苦也值得。
- May 21 Thu 2009 21:25
2002年01月 422期-B
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